O PARADIGMA DA NEURODIVERSIDADE: NADA SOBRE O AUTISMO SEM OS AUTISTAS

O símbolo do infinito com o arco-íris, representa a neurodiversidade*

Segundo, Nick Walker, a Neurodiversidade é a diversidade de cérebros e mentes humanas, a variação infinita no funcionamento neurocognitivo dentro de nossa espécie.

O Paradigma da Neurodiversidade é um paradigma emergente no qual a neurodiversidade é entendida como uma forma de diversidade humana que está sujeita à mesma dinâmica social que outras formas de diversidade (incluindo dinâmicas de poder e opressão).

PRINCÍPIOS

A neurodiversidade é uma forma essencial da diversidade humana. A ideia de que existe um tipo “normal” ou “saudável” de cérebro ou mente ou um estilo “certo” de funcionamento neurocognitivo não é mais válida do que a ideia de que existe um gênero, raça “normal” ou “certa” numa determinada cultura. A classificação de neurodivergência (por exemplo, autismo, TDAH, dislexia, bipolaridade) como patologia médica/psiquiátrica não tem base científica válida e, em vez disso, reflete preconceito cultural e oprime aqueles rotulados como tal.

A dinâmica social em torno da neurodiversidade é semelhante a dinâmica que se manifesta em torno de outras formas de diversidade humana. Essas dinâmicas incluem distribuição desigual de poder social; inversamente, quando abraçada, a diversidade pode atuar como uma fonte de potencial criativo.

MÉTODOS TERAPÊUTICOS

Por conseguinte, não existe teoria única para tratamento do autismo, não existe teoria única para tratamento do ser humano, somos todos plurais, singulares, diversos. Portanto, basta ter um pensamento crítico, ponderado, reflexivo, isso é uma manipulação política e cientificamente hegemônica, historicamente estabelecida por um grupo de pesquisadores, institutos, outros interesses que não cabem no escopo deste artigo.

Somos 7.874 bilhões de pessoas no mundo (ONU, 2021), onde apenas algumas universidades estão sendo financiadas para pesquisarem o autismo numa abordagem comportamentalista/behaviorista, os investimentos não recaem em abordagens humanistas, existencialistas, fenomenológicas, dentre outras.

Verifiquem o mapa na plataforma Spectrum Autism Prevalência Global e quais países investem em pesquisam e são os interlocutores. No momento, é o que temos mas em ciência, consideramos verdade como transitória, visto que não é uma evidência válida representativa distributiva para um mundo de estimativa de pessoas neurodiversas autistas no planeta. Sem dúvida, podemos citar o método ABA, como uma intervenção válida para alguns grupos de pessoas autistas, mas não para todos as pessoas autistas dentro da neurodiversidade global.

NA PRÁTICA

Os psicoterapeutas que integram o paradigma da neurodiversidade em seu trabalho o fazem recusando-se a rotular a neurodivergência como intrinsecamente patológica. Em vez de tentar “curar” clientes autistas ou bipolares, por exemplo, esses terapeutas procuram ajudar pessoas autistas ou bipolares a prosperar com seus potenciais como autistas ou bipolares, encontrando formas de vida que estejam mais em harmonia com suas disposições neurológicas naturais e ajudando-as a lidarem com seus sofrimentos da opressão internalizada.

O MOVIMENTO DA NEURODIVERSIDADE

O Movimento da Neurodiversidade tem suas origens no Movimento pelos Direitos do Autista que surgiu na década de 1990. O termo neurodiversidade foi cunhado em 1998 por uma socióloga autista australiana chamada Judy Singer, e foi rapidamente adotado e expandido dentro da comunidade de ativistas autistas. O foco do trabalho dentro do paradigma da neurodiversidade foi ampliado para além do autismo para abranger outras formas de neurodivergência, enquanto, ao mesmo tempo, o paradigma ganhou cada vez mais pontos de apoio em vários domínios da erudição, literatura e práxis.

A peça THE PUZZLE- (quebra-cabeça) como um símbolo para o autismo foi originalmente usada pela National Autism Society no Reino Unido em 1963. O tempo passou e foi usada para representar o autismo por uma organização na América, Autism Speaks.

Autism Speaks então passou a usar a peça do quebra-cabeça em grandes campanhas de Conscientização do Autismo na América, levando a peça do quebra-cabeça a ser adotada como ‘o símbolo’ do autismo.

Pessoas autistas passaram a usar o símbolo do INFINITO COM O ARCO-ÍRIS, conectado à perspectiva da neurodiversidade. Pessoas autistas em geral desejam uma mudança de perspectiva sobre o que é a consciência do autismo.

Por muitos anos, os adultos discutiram abertamente e publicamente seus desejos de conscientização sobre o autismo para mudar para uma abordagem que visa criar aceitação para nós na sociedade.

SEXUALIDADE

A neurodiversidade contempla também as questões de identidade de gênero e expressão da sexualidade das pessoas autistas. Para algumas pessoas autistas ou típicas, a orientação sexual e a identidade e expressão de gênero podem flutuar ao longo da vida; podem ser mais flexíveis ou fluidos. Essa fluidez, particularmente nessas áreas, é frequentemente difícil de ser aceita pelos outros, pode ser novamente atribuída ao autismo e pode fazer com que o indivíduo não seja acreditado e validado em sua identidade sexual de gênero ou escolha

Os pesquisadores notaram que os indivíduos que se identificam como autistas ou com traços de autismo são mais propensos a se identificar como LGBTQIA+. Principalmente mulheres com autismo.

Algumas descobertas de pesquisas interessantes:

• Entre os indivíduos com Transtorno do Espectro do Autismo, estima-se que 42-69% se identificam como atraídos pelo mesmo sexo ou como uma minoria sexual (Byers et al.,  2012 ; George & Stokes,  2018b ). Um estudo estima que entre 42-69% dos indivíduos com Transtorno do Espectro do Autismo se identificam como atraídos pelo mesmo sexo ou como uma minoria sexual (LGBTQIA+) (Byers et al.,  2012 ; George & Stokes,  2018b ).
• 15-35% dos indivíduos com ASD que são rotulados como “de alto funcionamento” relataram uma identidade sexual de minoria (Pecora et al., 2016 ).
• Mulheres com autismo são mais propensas a ter um relacionamento do mesmo sexo do que mulheres com TD, e todos os participantes com TEA relataram mais atração pelo mesmo sexo, identidades sexuais mais variadas e mais assexualidade (DeWinter et al.,  2017 ).

A pesquisa neste assunto é relativamente nova. Portanto, é muito cedo para especular sobre as possíveis razões pelas quais existe uma correlação. Mas, essa pesquisa é importante. Ajuda profissionais da saúde, psicólogos, educadores, e pais a criar planos adequados para conversar com crianças, púberes e adolescentes com TEA sobre gênero, sexualidade e tópicos relacionados.

O autismo e a identidade sexual podem compartilhar uma via biológica, talvez envolvendo hormônios sexuais no início do desenvolvimento. Ou a orientação sexual e a diversidade de gênero podem ser expressas com mais frequência no autismo por causa de uma menor adesão às convenções sociais. Ou talvez uma maior franqueza e honestidade no autismo permita que alguns indivíduos autistas reconheçam sentimentos além da orientação sexual tradicional e das categorias de identidade de gênero.

Seja o que for que conduza essa sobreposição, a vida como uma dupla minoria pessoa autista e LGBTQIA+ é complexa. Como resultado, pessoas autistas e LGBTQIA+ podem correr um risco maior de problemas de saúde mental. Sabemos que um dos fatores mais protetores para os jovens em uma minoria de gênero ou orientação sexual é a compreensão e o apoio de pessoas importantes em suas vidas. É provável que isso seja ainda mais verdadeiro para aqueles no espectro do autismo.

Os programas de habilidades sociais para pessoas do espectro devem incluir informações sobre as comunidades LGBTQIA+ para ajudar os jovens autistas a lidar com sua sexualidade e gênero. Ao mesmo tempo, grupos e comunidades LGBTQIA+ devem ser mais inclusivos intencionalmente com as pessoas neurodiversas e promover a conscientização sobre o autismo.

PONDERAÇÕES ATUAIS SOBRE NEURODIVERSIDADE: POTENCIAIS X DÉFICITS

Segundo Simon Baron-Cohen (2019), Autism Research Centre da University of Cambridge, no Reino Unido, muitas pessoas autistas, especialmente aquelas que têm linguagem intacta e sem dificuldades de aprendizagem que possam se autodefender, adotaram a estrutura da neurodiversidade, cunhando o termo “neurotípico” ou “neurodiverso” para descrever a maioria do cérebro e vendo o autismo como um exemplo de diversidade no conjunto de todos os cérebros diversos possíveis, nenhum dos quais é “normal” e todos são simplesmente diferentes.

Sabemos também que os casos das pessoas neurodiversas que apresentam QI de alto funcionamento, podem apresentar comorbidades psiquiátricas, neurológicas, problemas gastrointestinais, epilepsia, hipo ou hipersensibilidades, déficits em habilidades sociais e comunicacionais.

Eles argumentam que em ambientes altamente sociais e imprevisíveis algumas de suas diferenças podem se manifestar como deficiências, enquanto em ambientes mais propícios ao autismo as deficiências podem ser minimizadas, permitindo que outras diferenças floresçam como talentos.

A perspectiva da neurodiversidade nos lembra que a deficiência e até mesmo a desordem podem estar relacionadas ao ajuste pessoa-ambiente. Para citar uma pessoa autista: “Somos peixes de água doce em água salgada. Coloque-nos em água potável e funcionaremos perfeitamente. Coloque-nos em água salgada e lutaremos para sobreviver”.

Existem também aqueles que, embora adotem alguns aspectos do conceito de neurodiversidade aplicado ao autismo, argumentam que os severos desafios enfrentados por muitos autistas se encaixam melhor em um modelo médico mais clássico. Muitos deles são pais de crianças autistas ou indivíduos autistas que lutam substancialmente em qualquer ambiente, que podem não ter quase nenhuma linguagem, apresentam graves dificuldades de aprendizagem, sofrem dores gastrointestinais ou epilepsia, parecem estar em angústia sem motivo aparente ou atacam contra si próprios ou outros.

Muitos dos que adotam o modelo médico do autismo clamam pela prevenção e “cura” das graves deficiências que podem estar associadas ao autismo. Em contraste, aqueles que apoiam a neurodiversidade veem essa linguagem como uma ameaça à existência das pessoas autistas que se encontram com muito complicadores em seu funcionamento, exigem uma gama enorme de cuidados, supervisão dos pais, investimento, fatores estressantes e sofrimentos emocionais, escassez de recursos de atendimentos clínicos e educacionais.

Não é de se admirar que esse conceito esteja causando tais divisões. No entanto, argumento que esses pontos de vista não são mutuamente exclusivos e que podemos integrar ambos reconhecendo que o autismo contém uma grande heterogeneidade, isso também aconteceu com o movimento das pessoas com síndrome de Down há alguns anos.

Antes de abordarmos a heterogeneidade, um aparte técnico sobre a terminologia: o termo “transtorno” é usado quando um indivíduo mostra sintomas que estão causando disfunção e cuja causa é desconhecida, enquanto o termo “doença” é usado quando um distúrbio pode ser atribuído a um mecanismo causal específico.

O termo “deficiência” é usado quando um indivíduo está abaixo da média em uma medida padronizada é um “déficit” de funcionamento e quando isso causa sofrimento em um ambiente específico. Em contraste, o termo “diferença” simplesmente se refere à variação em uma característica, como olhos azuis ou castanhos.

Então, qual é a enorme heterogeneidade no espectro do autismo?

Uma fonte disso está na linguagem e na inteligência: algumas pessoas autistas não têm linguagem funcional e apresentam um grave atraso no desenvolvimento (ambos os quais eu consideraria desordens), outras têm dificuldades de aprendizagem mais leves, enquanto outras ainda têm média ou excelente habilidades de linguagem e QI na média, acima da média ou QI alto.

O que todos os indivíduos no espectro do autismo têm em comum são as dificuldades de comunicação social (ambas são déficits), as dificuldades de adaptação a mudanças inesperadas, a repetição, a mesmice, hiper focos excepcionais e hiper ou hipossensibilidades diversas.

O autismo também pode estar associado a forças cognitivas e até talentos, notadamente na atenção e na memória para detalhes, e um forte impulso para detectar padrões (todas essas são diferenças). É provável que a forma como eles se manifesta seja fortemente influenciada pela linguagem e pelo QI.

A outra fonte da enorme heterogeneidade é que o autismo é frequentemente acompanhado por comorbidades psiquiátricas e neurológicas. Mencionei dor gastrointestinal ou epilepsia, mas temos a Dispraxia, TDAH, TOC, Dislexia, Discalculia, a Ansiedade e Depressão (ambos exemplos de sofrimento emocional). Esta é apenas uma lista parcial.

Um estudo recente mostra que 50% das pessoas autistas têm pelo menos quatro dessas condições concomitantes (incluindo distúrbio de linguagem ou transtornos de aprendizagem), e mais de 95% das crianças autistas têm pelo menos uma condição além do autismo.

A relevância disso para o debate da neurodiversidade é que, se mergulharmos na ampla gama de características que são vistas no autismo, encontraremos diferenças e déficits (ambas compatíveis com a estrutura da neurodiversidade) e encontraremos exemplos de distúrbios e doenças crônicas de difícil manejo.

Em relação às evidências científicas, há evidências tanto para neurodiversidade quanto para transtorno. Por exemplo, no nível genético, cerca de 5 a 15% da variação no autismo pode ser atribuída a variantes e mutações genéticas raras, muitas das quais causam não apenas autismo, mas também atrasos graves de desenvolvimento (distúrbio), enquanto cerca de 10 a 50% de a variação no autismo pode ser atribuída a variantes genéticas comuns, como polimorfismos de nucleotídeo único (SNPs), que simplesmente refletem diferenças individuais ou variações naturais.

No nível neural, algumas regiões do cérebro autista (como a amígdala, na infância) são maiores e outras (como a seção posterior do corpo caloso) são menores. Essas são evidências de diferença, mas não necessariamente desordem. O supercrescimento cerebral precoce é outro sinal de diferença, mas não necessariamente desordem.

Estudos post-mortem do cérebro autista revelam um maior número de neurônios no lobo frontal, sugerindo que pode haver apoptose reduzida (ou poda das conexões neurais) no autismo, mas, novamente, isso pode ser apenas evidência de diferença, em vez de desordem. Contra isso, diferenças estruturais nas áreas de linguagem do cérebro em indivíduos autistas que são minimamente verbais são provavelmente um sinal de transtorno.

Os estudos de ressonância magnética funcional (fMRI) às vezes mostram menos ou mais atividade cerebral durante diferentes tarefas e, novamente, isso pode ser interpretado em termos de diferença e deficiência, mas não é uma evidência clara de distúrbio. Por outro lado, onde indivíduos autistas apresentam epilepsia demonstrável com uma clara assinatura eletrofisiológica, isso é um sinal de desordem ou mesmo doença.

Nos níveis comportamental e cognitivo, as pessoas autistas apresentam diferenças, sinais de deficiência e transtorno. Por exemplo, crianças autistas jovens podem olhar por mais tempo para estímulos não sociais do que para estímulos sociais, e pessoas autistas podem mostrar seu melhor desempenho em testes de QI no subteste Design de Bloco, talvez refletindo sua forte aptidão para atenção aos detalhes e desmontagem de informações complexas em suas partes componentes.

Ambos são simplesmente diferenças, compatíveis com o modelo de neurodiversidade. Aspectos da cognição social refletem áreas de deficiência no autismo e muitas vezes são a razão pela qual procuram e recebem um diagnóstico. Mas se uma pessoa autista tem graves dificuldades de aprendizado ou é minimamente verbal (definido como tendo menos de 30 palavras), isso está indiscutivelmente além da neurodiversidade e é mais compatível com o modelo de clínica multiprofissional.

A neurodiversidade é um fato da natureza; nossos cérebros são todos diferentes. Portanto, não há sentido em ser um negador da neurodiversidade, mais do que ser um negador da biodiversidade. Mas, ao dar uma olhada refinada na heterogeneidade dentro do autismo, podemos ver como às vezes o modelo de neurodiversidade se ajusta muito bem ao autismo e que às vezes o modelo de transtorno do espectro autista precisa ser ponderado.

O que é atraente sobre o modelo de neurodiversidade é que ele não patologiza e se concentra desproporcionalmente naquilo com que a pessoa luta e, em vez disso, adota uma visão mais equilibrada, para dar igual atenção ao que a pessoa pode fazer. Além disso, reconhece que a variação genética ou outros tipos de variação biológica são intrínsecos à identidade das pessoas, seu senso de identidade e personalidade, que devem receber o mesmo respeito ao lado de qualquer outra forma de diversidade, como gênero.

Como ativista há mais de 36 anos na área da Educação e Saúde Mental, proponho um pensamento crítico-reflexivo, um espaço dialógico de diversos saberes da ciência, nem normal ou patológico, mas humano. Urgimos sair das nossas “bolhas narcísicas” protecionistas, aonde aquele que pensa diferente ou é diferente de mim é ignorado, humilhado, é excluído ou torna-se objeto de ódio.

Precisamos avançar nossa cosmovisão, abranger a amplitude do espectro do autismo, abrir espaço para um modelo socioecológico, pautado numa ética da responsabilidade, no respeito, criatividade, considerando diversos saberes consolidados e contemporâneos numa aposta coletiva.

Fontes:

Teoria Hegemônica e Democracia

https://periodicos.ufes.br › sinais › article › view

PDF de JC Rainha · 2008 · Citado por 1 — Schumpeter em uma leitura seletiva de Weber. Page 3. RAINHA, Jamila Coco. Teoria Hegemônica e Democracia. Ciências Sociais. Vitória: CCHN, UFES, Edição …

https://autisticuk.org/neurodiversity/

https://www.autismspectrum.org.au/about-aspect/diversity-inclusion

The Double Minority Effect: The Struggles of Identifying as Autistic and LGBTQIA+

https://blogs.scientificamerican.com/observations/the-concept-of-neurodiversity-is-dividing-the-autism-community/

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Marina S. R. Almeida

Consultora Ed. Inclusiva, Psicóloga Clínica e Escolar

Neuropsicóloga, Psicopedagoga e Pedagoga Especialista

Licenciada no E-Psi pelo Conselho Federal de Psicologia para atendimento de Psicoterapia on-line

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