A Autistic Self Advocacy Network define o autismo como uma deficiência de desenvolvimento que afeta a forma como as pessoas vivenciam o mundo.
Grande parte da visibilidade dominante das pessoas autistas concentra-se principalmente nas experiências de homens e meninos brancos de classe média e alta.
Só recentemente é que as próprias pessoas autistas conseguiram empoderar-se mais publicamente da narrativa sobre si mesmas.
Durante décadas, o autismo foi apresentado como uma série de falhas e deficiências e não como uma forma diferente de existir e interagir no mundo.
No modelo social da deficiência, o autismo é entendido como uma deficiência tanto por causa das experiências prejudiciais que podem acarretar (por exemplo, sensibilidade ao som e à luz, bem como a presença de comorbidades diversas) além de que a sociedade é ativamente hostil às pessoas diferentes de um modelo cis heteronormativo e patriarcal.
As pessoas autistas fazem parte de todas as comunidades de identidade diversas; podem ser encontradas em todas as raças, etnias, culturas e faixas etárias. Por muitos anos, o autismo foi definido por limitações percebidas.
No entanto, à medida que a tecnologia permite cada vez mais partilha de recursos e experiências, as pessoas autistas estão a descobrir-se a si próprias e aos membros da sua comunidade.
Embora as representações convencionais do autismo o associem à infância, algumas pessoas perceberam sua identidade autista somente quando adultas. Podem ter tido problemas com questões sensoriais, de comunicação social, interação social e comorbidades, mas muitos foram capazes de mascarar (esconder seus traços autistas camuflando ser neurotípico).
Os adultos autistas que assumiram suas identidades quando crianças e como adultos estão percebendo coletivamente que não há nada de errado em ser uma pessoa autista.
As pessoas autistas apenas vivenciam uma realidade diferente, portanto a resposta à sua existência deve exigir novos espaços e a sociedade aceitar, respeitar e acolher as pessoas autistas em sua neurodiversidade, como pessoa humana.
SUPOSIÇÕES EQUIVOCADAS SOBRE PAIS AUTISTAS
Existem muitos conceitos errados sobre o autismo que levam outras pessoas a fazerem suposições incorretas sobre a capacidade das pessoas autistas de criar e cuidar de seus filhos, ou seja, de exercerem sua parentalidade.
Aqui estão alguns mitos capacitistas:
- “Pessoas autistas não sentem emoções normais.” Embora as pessoas autistas possam ter reações a situações ou experiências diferentes das dos seus pares neurotípicos, elas sentem alegria, raiva, curiosidade, frustração, deleite, amor e outra emoções.
- “Pessoas autistas não tem empatia.” As pessoas autistas são mais propensas a demonstrar empatia de maneiras diferentes do que as pessoas neurotípicas. Eles também são mais propensos a serem dominados por emoções intensas e, como resultado, se fecharem, o que pode causar mal-entendidos. Muitas pessoas autistas são, na verdade, hiperempáticas, onde até mesmo o pensamento de alguém ou algo sofrendo pode causar dor física ou mental. Costumam compreender as relações humanas de maneira justa, pragmática e ética.
- “As pessoas autistas não conseguem se comunicar bem.” As pessoas autistas se comunicam por meio da fala objetiva, do silêncio, em seus comportamentos pragmáticos, na linguagem de sinais em dispositivos de comunicação aumentativos e alternativos. Frequentemente, pessoas autistas se comunicam de maneira diferente das pessoas neurotípicas. A comunicação entre várias pessoas autistas é por vezes objetiva e franca, demonstrando apenas que é diferente, por vezes falta uma comunicação com delicadeza, sendo interpretados como rudes e egoístas.
- “Um homem autista não pode ser pai”. Porque tem pouca habilidade em lidar com os filhos e atender suas necessidades afetivas e de comunicação.
- “Uma mulher autista não pode ser mãe”. Porque são inábeis em perceber as necessidades dos bebês, se estressam rapidamente, são inábeis em cuidar dos filhos de forma apropriada.
DEPOIMENTO SOBRE SER PAI AUTISTA
José é pai de três filhos. Ele recebeu o diagnóstico de autismo como resultado da busca de respostas após o diagnóstico de TEA nível 2 de suporte dos seus dois filhos.
Aqui estão suas reflexões e dicas sobre como criar filhos sendo um pai autista:
O que o levou a descobrir seu próprio diagnóstico de autismo? Você recomenda procurar um diagnóstico se achar que pode ser autista?
Meu próprio diagnóstico foi realizado recentemente, quando adulto com 38 anos, depois que dois de meus filhos foram diagnosticados com autismo e começamos a discutir a história familiar com um dos psicólogos que nos atendia. Quando mencionei certas experiências quando criança, alinhadas com o que vi em meus próprios filhos, uma lâmpada se acendeu.
A partir daí, busquei ajuda profissional com psiquiatra especialista em autismo, então me encaminhou para fazer a avaliação neuropsicológica. Isso me ajudou a entender melhor como pessoa autista, compreender minhas eternas dificuldades e como melhorar enquanto pai e esposo. Acho que mais informação é sempre melhor, principalmente sobre nós mesmos. Se alguém sente que o autismo pode fazer parte da sua própria vida, vale a pena se perguntar sobre isso e pedir uma avaliação com profissionais especialistas em autismo.
Lógico que costumamos fazer pesquisas na internet, eu mesmo fiz vários testes online, mas nada disto nos deixa de fato seguros, mesmo porque o transtorno do espectro autista (TEA) é um diagnóstico complexo e envolve outras comorbidades conjuntas e somente os profissionais especializados podem fazer isso com propriedade.
Fiquei negando, procrastinando que precisava de ajuda profissional, que o sofrimento com os transtornos sensoriais eu dava um jeito com os protetores auriculares, quando estava muito ansioso ficava andando de um lado para outro, se me sentia deprimido, eu me isolava, não queria me levantar ou conversar com ninguém. Quando se tem uma família, uma esposa, pessoas que amamos, as coisas mudam completamente e isso me motivou para procurar ajuda profissional.
Assim como verificamos os rótulos das roupas para obter instruções sobre cuidados, quanto melhor compreendermos o que constitui a nossa vida e o nosso eu, melhor poderemos garantir que estamos usando as configurações corretas em termos de autocuidado com nossa saúde emocional, física, profissional e interação com outras pessoas.
Saber que você é autista afetou sua decisão de ter (mais) filhos? E se sim, como você tomou a decisão?
Certamente, saber que sou autista impactou minhas decisões, mas quando fui diagnosticado, tínhamos três filhos. Então isso não nos deixou com medo de ter mais filhos; significava simplesmente que tínhamos uma compreensão realmente maravilhosa dos filhos que temos. Eu estava meio atrapalhado, sempre me isolava. Minha esposa é neurotípica e isso ajudou muito, mas a sobrecarregou também, ela sofria muito, não só pelas minhas dificuldades e resistências em procurar ajuda profissional, mas porque sentia-se sozinha no casamento, nas tarefas do lar e nos cuidados com os três filhos.
Tudo melhorou quando tive uma melhor compreensão de como às vezes me sentia; por que pensei que algumas coisas eram muito mais fáceis para outras pessoas do que para mim; e sentir que não estava fazendo tudo bem o suficiente me capacitou a criar mudanças positivas em minha vida para me tornar um pai, um esposo e um melhor profissional mais engajado a pessoa que sempre fui como autista. Isso foi uma conquista muito grande na minha psicoterapia individual.
Lembro-me de me sentir culpado, quando meu filho pequeno não parava de chorar ou fazias birras, eu ficava desesperadamente ansioso, porque não sabia como acalmá-lo. Está tarefa ficava apenas para minha esposa. Percebi que de fato fui muito egoísta, mas também não tinha a menor ideia como deveria lidar com a situação.
Não que eu não gostasse de ser pai. Gostei imensamente e adorei explorar o mundo da parentalidade. Mas a culpa que sentia porque realmente ansiava pela hora de dormir, ficar em silencio e ficar completamente “desligado” me deixava culpado, mais ansioso, isolado e calado.
Reconhecer, através do meu próprio diagnóstico, que aquelas poucas horas por dia são um período necessário de autocuidado, permitiu-me ser pai sem a exaustão e o esgotamento que sentia anteriormente. Consegui apender em minha psicoterapia como lidar com estes impasses esperados de uma criança que um dia eu também fui, eu fiz as mesmas coisas. Este filho ao qual descrevi também é autista.
Além disso, reconheci outras coisas que precisava ter para sentir que poderia prosperar como pai e esposo. Sempre fui uma pessoa bastante descontraída em termos de rotina, limpeza, planejamento e agendamento. Essa abordagem descontraída da vida gerava muito estresse quando eu precisava realizar as coisas dentro do prazo ou quando havia uma demanda inesperada fora da minha rotina. Isso me desorganizava e ficava irritado, raivoso, mas eu nem sabia descrever isso, não tinha inteligência emocional, nem sabia descrever o que eu sentia. Apenas me comportava de forma hostil.
Acontece que a paternidade está cheia de demandas inesperadas que não estão em sua rotina, nem no seus horários! Decidi experimentar aplicar em minha própria vida mais flexibilidade, deixando espaços livres para algo inesperado, também comecei a conversar mais com minha esposa para que ela me ajudasse a ser mais assertivo, aprendi a pedir ajuda dos profissionais que atendem meus filhos autistas e a meus próprios profissionais. Além disto entrei em um grupo de pais e familiares autistas. Criamos uma rede de apoio, foi a melhor coisa do mundo ter feito isso. Antes tudo se resumia no apoio da minha esposa.
Implementei uma rotina para administrar a casa, uma rotina para administrar o dia. Faço questão de escrever uma programação diária todos os dias (com componentes visuais para mim e para as crianças. Eu uso o PECs para que todos possamos ver o que está acontecendo a cada dia e saber como planejar o cotidiano com antecedência.
O simples reconhecimento de que eu merecia dar a mim mesmo apoio que ofereço aos meus filhos me fez sentir como se estivesse atendendo às minhas próprias necessidades e mostrando aos meus filhos que eles são capazes de fazer o mesmo que os adultos e aprender a administrar suas próprias vidas.
É importante para mim que os meus filhos vejam que são capazes de dirigir as suas próprias vidas e defender as suas próprias necessidades, se empoderar de quem são, sem ter vergonha. Aprenderem a se defender também é outro ponto que faço questão que meus filhos entendam, sobre seus direitos e deveres para ser uma pessoa gentil e que seja respeitado.
Todos nós temos necessidades específicas, mesmo as pessoas neurotípicas. Temos a obrigação de capacitar nossos filhos para que reconheçam e apoiem suas próprias necessidades.
Isso me tornou mais intencional e mais consciente. Também me deu espaço para aceitar que também tenho a obrigação de atender às minhas próprias necessidades para poder cuidar melhor dos meus filhos. Aprendi a reconhecer quando estou sobrecarregado antes de atingir o estágio de esgotamento e aprendi a reservar algum tempo para recarregar as energias.
Reflito sobre minha própria infância e como me senti péssimo quando não conseguia parar de chorar por algo que deveria ser um problema menor, ou quando simplesmente voltei da escola e fiquei com muita raiva sem motivo aparente.
Lembro-me da vergonha que senti quando criança por essas coisas e quero ter certeza de que meus filhos nunca sentirão isso. Tive sorte e recebi educação adequada e resposta a essas coisas acidentalmente, em virtude de ter pais que me compreenderam.
Nunca fui punido e sempre fui amado durante esses colapsos, embora na época não soubesse o que era um colapso e tão pouco que era uma criança autista. Ainda me lembro de sentir vergonha de ser incapaz de controlar meus sentimentos e emoções como todo mundo parecia ser capaz.
Fui um aluno modelo, sempre entre os primeiros da turma, mas não tinha amigos e pouco conversava com eles, só se fosse sobre algum conteúdo da escola ou algo do meu interesse. E vivi com medo de alguém descobrir que chorei porque tive que cumprimentar um amigo no supermercado.
Eu me esforço para ajudar meus filhos a se entenderem. Quero que eles saibam que entendo por que algo inesperado pode atrapalhar o dia inteiro. E que eu não os culpo nem sinto que deveriam ser capazes de lidar melhor com a situação.
Se eu soubesse que meu cérebro não processava as coisas como o de todo mundo, acho que poderia ter sido mais gentil comigo mesmo. Como pai, quero ensinar meus filhos a serem gentis consigo mesmos e assim poderão ser gentis com as pessoas.
Obviamente, a vida numa casa com três filhos parece um pouco diferente. Os fones de ouvido são onipresentes em nossa casa. Há alguns anos, cansei de gritar com todo mundo para falaram mais baixo e pararem com a bagunça. Desisti e comprei fones de ouvido para todos, para poder manter o volume da casa em um nível abafado e respeitoso.
O tempo de silêncio não é negociável. A maioria das crianças parou de se isolar, contudo ainda são solicitadas a passar algum tempo no quarto todos os dias, lendo silenciosamente, brincando com jogos de tabuleiro, pintando, desenhando, usando um tablet, sem ficar gritando, batendo nos sofás e nas paredes. Claro, eu digo a eles que é importante aprender a relaxar e recarregar as energias.
Mas, na verdade, é assim que passo de um fim ao outro do dia sem me tornar um pai muito mal-humorado. Reservo um tempo de 45 minutos, para tomar uma xícara de café quente, lembrar de respirar e voltar para uma tarde de caos e diversão.
Acho que a parte mais difícil de criar crianças com autismo é não as compreender. É fácil dizer todas as coisas certas; é fácil dizer que sabemos que eles não conseguem controlar um colapso. Compreender verdadeiramente esses sentimentos, tê-los experimentado, saber o que é sentir que sua mente está fugindo e levando suas emoções e seu corpo; é impossível explicar para pessoas que não experimentaram isso.
Ter experimentado isso, porém, me dá uma visão do momento que eles estão vivendo. Isso me permite encontrá-los onde eles estão, em vez de pedir que me encontrem no meio do caminho. Sou também um defensor poderoso deles, e me permite dizer a eles que “até a mamãe às vezes se sente assim, cansada e precisa de uma pausa”.
Meu casamento estava em crise há alguns anos, eu não percebia a dimensão do sofrimento da minha esposa, com o meu diagnóstico e ajuda de profissionais demos uma virada nisto e resgatamos nossa boa convivência e amor.
No meu trabalho eu pude comunicar minhas dificuldades, porque sempre ocultava para ser uma pessoa “normal”, continuar sendo um bom funcionário, e hoje sou mais respeitado em minhas singularidades, me trouxe paz e sentimento de ser eu mesmo.
Quais são algumas das técnicas e estratégias de enfrentamento que funcionou para você como pai?
Aceite sua zona de conforto. Está lá porque funciona. Se você conseguir passar de uma ponta a outra do dia com todos sendo amados e respeitados, tendo atendido às necessidades do dia e mantido todos seguros, você já fez o suficiente por hoje.
Ser pai não é uma competição, é uma parceria com a mãe dos seus filhos. Se seu filho quer ir para a escola com a camisa do avesso ou com a calça do pijama, se está sofrendo algum tipo de bullying ou brigou com os amigos, ouvir seu filho é a melhor opção que você tem.
Você compartilhou seu diagnóstico de autismo com seus filhos? Se sim, como você fez isso?
Sim, porque tem sido uma discussão constante em nossa casa, não é uma grande revelação. Falamos da neurodiversidade como uma parte importante do mundo e de todas as pessoas no mundo cujos cérebros funcionam de forma diferente.
Eu gerencio às minhas próprias necessidades e incentivo as crianças a fazerem o mesmo. Quando eles me veem dizendo: “Já estou farto, vou tomar banho por meia hora”, é muito mais fácil para eles me dizerem quando precisam de uma pausa, porque é uma coisa normal e aceitável em nosso família.
O seu autismo torna mais difícil gerenciar as expectativas neurotípicas entre os pais ou responsáveis, terapeutas, professores e outros de outras crianças?
Pode ser, principalmente se eu revelar meu próprio diagnóstico. Recentemente, alguém trabalhando com meu filho de cinco anos estava usando algumas práticas atrozes e abusivas. Quando expressei minhas preocupações e revelei meu próprio diagnóstico a ele, ele mudou visivelmente. Então, todas as outras frases terminavam com: “Você entendeu?” como se eu não fosse capaz e competente.
Eu me vejo sendo uma voz particularmente franca às vezes. A grande maioria das pessoas com quem trabalho está disposta a ouvir e é gentil e respeitosa.
No entanto, tenho a educação e a experiência que muitas outras pessoas não têm. E às vezes me pergunto se minhas opiniões fortes e defesa feroz são vistas como sendo um pai difícil sem isso para apoiar minhas declarações.
Tenho tendência a não processar bem a hora de parar de falar, de parar de ensinar, de parar de explicar, e contínuo até que a discussão siga o meu caminho. Às vezes, acho que isso não vai bem, porque acho que fico muito impositivo, e isso não é bom. Preciso melhorar minha capacidade de negociação.
Não sei se seria um defensor tão franco se não fosse pelas minhas próprias experiências. Eu gostaria de pensar que ainda seria a voz que meus filhos merecem. Mas suspeito que talvez não tivesse tido tantas reuniões controversas ao longo do caminho se não tivesse vivido pessoalmente esses momentos e experiências.
Existem terapias relacionadas ao autismo que ajudam você a gerenciar melhor a criação dos filhos?
Nunca encontrei uma terapia única que funcionasse para nenhum de nós. Assim como não existem duas pessoas com autismo que tenham as mesmas necessidades, nenhuma terapia única terá o mesmo impacto em todos. Um dos meus filhos faz Terapia ABA, para o outro filho está experiência foi péssima e agora está fazendo Terapia Floortime e ambos estão numa escola Montessoriana, meus dois filhos são TEA nível 2 de suporte.
Empregamos muitas técnicas retiradas da Terapia Ocupacional para fazer com que nossa família funcionasse com mais tranquilidade. Usamos cronogramas visuais, rotinas e muita prática em habilidades básicas para a vida. Utilizamos um cartaz de rotinas feito com as imagens do PECS (Picture Exchange Communication System) conforme necessário para facilitar a comunicação.
Fazemos posturas de ioga para ajudar em algum trabalho mente/corpo, vamos caminhar num parque, brincar em empinar pipa e ou andar de bicicleta. Temos dois gatinhos, e meus filhos o adoram, aprenderam a cuidar do animalzinho com carinho.
Eu e minha esposa diminuímos muito o tempo de tela das crianças, em jogos de vídeo game e TV, nós fizemos o mesmo com nossos celulares, precisamos dar o exemplo. Se minha esposa não quer fazer estas atividades, ela pode ir ao cinema com as amigas, fazer outra coisa ou visitar os pais dela.
A melhor coisa que descobri foi o trabalho feito com uma psicóloga usando Terapia Cognitiva Comportamental para aprender a abandonar minha própria expectativa de ser “normal” isso não existe para ninguém, em lugar nenhum. Minha esposa e meu filho mais velho fazem Psicoterapia Psicanalítica, portanto aqui em casa respeitamos as necessidades e singularidades de cada um.
Ser pai é uma questão de ser um guia turístico; às vezes é preciso mudar a jornada para atender às necessidades de todos. Você só precisa descobrir como fazer isso de forma que ninguém sinta que está sendo negligenciado.
Não existe uma receita pronta, cada um precisará descobrir e construir seu próprio roteiro de viagem!
A Psicóloga Marina da Silveira Rodrigues Almeida é especialista em Transtorno do Espectro Autista.
Realizo psicoterapia online ou presencial para pessoas neurotípicas e neurodiversas.
Realizo avaliação neuropsicológica online para diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista em Adultos e TDAH.
Agende uma consulta no WhatsApp +55 (13) 991773793.
Marina da Silveira Rodrigues Almeida – CRP 06/41029
Consultora Ed. Inclusiva, Psicóloga Clínica e Escolar
Neuropsicóloga, Psicopedagoga e Pedagoga Especialista
Licenciada no E-Psi pelo Conselho Federal de Psicologia para atendimento de Psicoterapia on-line
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