A maioria das pesquisas sobre autismo tem se concentrado em crianças, então há pouca informação sobre adultos autistas, muito menos adultos autistas mais velhos.
As pesquisas emergentes sugerem que adultos autistas correm alto risco de uma ampla gama de condições de saúde mental e física, incluindo diabetes, transtorno obsessivo compulsivo, depressão, esquizofrenia e doenças cardíacas.
Pessoas autistas adultas têm cerca de 2,5% de vezes mais chances de morrer mais cedo do que seus pares neurotípicos.
As razões para essas estatísticas sombrias podem variar de consultas médicas perdidas, doses de medicamentos ingeridos ao longo da vida inteira sem acompanhamento médicos corretos, escassez de serviços de psicoterapia especializados no atendimento do adulto autista, acrescidos do menosprezo social e discriminação. Muitos idosos autistas também carregam as consequências de não terem sido diagnosticados durante a maior parte de suas vidas.
Em um estudo de 2011, os pesquisadores descobriram que 14 de 141 pessoas em um hospital psiquiátrico da Pensilvânia tinham autismo não diagnosticado, e desses, todos, exceto dois, foram diagnosticados erroneamente com esquizofrenia.
Diagnosticar adultos com autismo é complexo porque os testes atuais são projetados principalmente para crianças; eles também pedem detalhes sobre o início da vida – que, para adultos mais velhos com pais falecidos, podem não estar mais disponíveis ou não se lembram de detalhes da infância.
Sem um diagnóstico, os idosos com autismo não podem acessar muitos serviços que poderiam ajudá-los a garantir moradia e assistência médica. Mesmo após um diagnóstico, aqueles que têm pouca renda e ninguém para cuidar deles podem perder sua moradia e ser enviados para lares, onde cuidados e apoio insuficientes podem deixar problemas médicos sem tratamento. A perda dos pais e de outros cuidadores também pode destruir uma estrutura de apoio emocional e prático, desencadeando um declínio na saúde mental e física. “Acho que a razão pela qual acabamos tendo mais problemas de saúde é porque na idade adulta não recebemos o apoio de que precisamos para administrar nossa saúde”, diz Samantha Crane, diretora jurídica da organização sem fins lucrativos Autistic Self Advocacy Network .
Melhor diagnóstico, acesso a cuidados e suporte adequado são essenciais para melhorar as perspectivas desse grupo negligenciado de idosos, dizem os especialistas – embora haja poucos estudos para apoiar essas observações.
“Realmente não há pesquisas sistemáticas sobre autismo acima de 65 anos e, portanto, realmente não sabemos com profundidade a natureza dos problemas”, diz Joseph Piven, professor de psiquiatria e pediatria da Universidade da Carolina do Norte em Chapel Hill. Sabemos que o envelhecimento da população irá acontecer e o reconhecimento de maior prevalência de autismo aumenta cada dia na medida que temos mais acesso a informações, mas pouco se tem visto de políticas públicas eficientes para atender e oferecer suportes terapêuticos para pessoas neurodiversas como o autismo.
Mais da metade das pessoas autistas adultas tem quatro ou mais condições concomitantes: epilepsia, problemas gastrointestinais, transtorno obsessivo compulsivo, transtorno de acumulação e depressão crônica.
A maioria dos dados sobre autismo e condições concomitantes vem dos estudos de crianças autistas; apenas cerca de 2% do financiamento para pesquisas sobre autismo apoia estudos sobre as necessidades de adultos, e a maior parte desse dinheiro vai para estudos de jovens adultos, de acordo com um relatório de 2016, dos Estados Unidos.
Nos últimos cinco anos, houve um pequeno aumento nas pesquisas com idosos, e as descobertas são alarmantes. Adultos autistas têm probabilidades elevadas de inúmeras condições, variando de alergias e diabetes, a paralisia cerebral, de acordo com um estudo de 2015. Eles também têm chances surpreendentemente altas de vários problemas psiquiátricos, incluindo esquizofrenia e depressão. Outro estudo de 2015 relatou que os sinais da doença de Parkinson são cerca de 200 vezes mais comuns entre pessoas autistas com mais de 40 anos do que entre adultos típicos de 40 a 60 anos.
Um grande estudo de 2020, deu uma olhada ampla na saúde de idosos autistas , com base em dados de quase 4.700 idosos com autismo e mais de 46.800 idosos típicos. Descobriu-se que os adultos autistas são significativamente mais propensos do que os adultos típicos a ter 19 das 22 condições de saúde física analisadas pelo estudo, bem como 8 das 9 condições de saúde mental. Por exemplo, adultos com autismo têm 19 vezes mais chances de ter epilepsia do que os controles e 6 vezes mais chances de ter a doença de Parkinson. Eles têm 25 vezes mais chances de ter esquizofrenia ou outras formas de psicose, 11 vezes mais chances de ter pensamentos suicidas ou se envolver em automutilação intencional e 22 vezes mais chances de ter transtorno de déficit de atenção e hiperatividade – TDAH .
Essas descobertas fornecem instantâneos da saúde das pessoas em pontos específicos, mas os pesquisadores têm poucas informações sobre como essas questões podem se desdobrar ao longo da vida de uma pessoa autista. “Sabemos muito sobre crianças e seus sintomas, mas não sabemos o que acontece quando elas têm 40, 50 ou 60 anos – o que chamamos de trajetórias”, diz Sergio Starkstein , psiquiatra e cientista médico da University of Western Australia em Perth.
Adultos autistas mais velhos podem ser propensos a problemas de saúde por algumas das mesmas razões que os mais jovens. O autismo compartilha raízes genéticas com condições como esquizofrenia, transtorno de déficit de atenção e hiperatividade e vários tipos de câncer, e evidências sugerem também uma ligação com doença de Parkinson.
Alguns traços de autismo também podem representar riscos à saúde, e esses riscos podem aumentar com o tempo. Por exemplo, preferências alimentares incomuns, seletividade alimentar e tendência ao sedentarismo, comuns entre pessoas autistas, podem acabar cobrando seu preço, levando a obesidade mórbida, debilidade do corpo, consequentemente prejuízos importantes de vitaminas e nutrientes necessários para saúde.
A medicação também pode ter efeitos indesejados. Pessoas com autismo costumam tomar medicamentos antipsicóticos, como o aripiprazol , que podem causar ganho de peso e pressão alta – e aumentar o risco de diabetes e doenças cardíacas. Drogas antipsicóticas também podem levar a sintomas da doença de Parkinson. E muitas vezes uma condição pode gerar outra: a apneia do sono persistente , que pode ser comum em crianças com autismo, aumenta o risco de diabetes e problemas cardíacos.
Mas talvez o culpado mais insidioso e subestimado seja um mundo que muitas vezes parece hostil para aqueles que são diferentes, o ciclo de invisibilidade.
Muitos adultos autistas desenvolvem comportamentos de camuflagem ou masking a vida inteira, tentando agir como uma pessoa neurotípica, escondendo traços de autismo ou negam ou não desejam que seu diagnóstico seja divulgado. Portanto não procuram ajuda.
Esse mascaramento em pessoas autistas pode ser estressante – e o estresse pode aumentar o risco de doenças cardíacas, derrames, depressão crônica, pensamentos e comportamentos suicidas e sentimentos de síndrome do impostor.
Sem apoio adequado, alguns adultos autistas também podem experimentar ‘esgotamento’, um fenômeno caracterizado por exaustão crônica, perda de habilidades e outras consequências. “Observar a saúde em adultos mais velhos com autismo pode nos dizer algo sobre o resultado de uma vida inteira de experiência de ser autista, da discriminação que vem com o autismo”, diz Lauren Bishop, professor assistente de serviço social na Universidade de Wisconsin-Madison.
O isolamento social das pessoas autistas pode agravar esses problemas de saúde. Solidão, sentimentos de alienação e rejeição são comuns entre adultos autistas e podem levar à depressão .
O acesso a suporte terapêuticos e atividades em grupo também diminui drasticamente após a adolescência e ensino médio, deixando muitos adultos autistas à deriva. Muitas destas pessoas autistas estão subempregados e perdem oportunidades sociais”, diz Christopher Hanks , diretor médico do Centro de Serviços de Autismo e Transição da Ohio State University em Columbus. “Eles não participam de uma vida social, diversão e não costumam ter amigos, interações estas que nos mantêm mais saudáveis, emocional e fisicamente.”
O isolamento social e a falta de apoio fazem com que muitos adultos autistas percam os cuidados preventivos e o tratamento precoce, muitas vezes por falta de capacidade de organização e planejamento – um conjunto de habilidades chamado “função executiva” – para agendar e manter consultas médicas ou mesmo saber quando eles precisam deles. “Sabemos que a função executiva é uma área difícil, e a idade adulta enfatiza isso porque a idade adulta tende a ser menos estruturada e haverá menos apoio”, diz Steven Kapp, professor de psicologia na Universidade de Portsmouth, no Reino Unido, que é autista.
O simples acesso ao atendimento pode ser uma tarefa monumental para a pessoa autista adulta e ou idosa. Muitos não faziam seguro do governo, só atendiam crianças autistas ou não aceitavam novos clientes. Na Universidade Johns Hopkins, existe atendimento gratuito para adultos e idosos autistas, mas a fila de espera varia de um a dois anos.
Parte da dificuldade em encontrar médicos para tratar adultos autistas é a falta de experiência – e a hesitação dos próprios médicos. “Muitos médicos dirão: ‘Não sei o suficiente sobre isso para tratá-lo’”, diz Bishop. Uma pesquisa de 2012 em Connecticut descobriu que apenas cerca de um em cada três médicos no estado foi treinado para cuidar de adultos com autismo, e uma pesquisa de 2015 na Califórnia relatou que menos de um em cada três profissionais de saúde mental se sente confiante em cuidar de adultos autistas.
Na Austrália, Starkstein diz que muitas vezes tem problemas para admitir idosos com autismo no hospital público onde trabalha. “É extremamente difícil conseguir uma cama para eles”, diz ele. A falta de especialistas resulta não apenas em resultados ruins, mas também em longas internações hospitalares, “algo que as instituições não gostam nada”, diz ele.
Nos Estados Unidos, muitas pessoas autistas e idosos tem problemas para encontrar e manter uma moradia, parecem longe de serem incomuns, contudo, às evidências atuais são trágicas. Mesmo que as pessoas autistas adultas ou idosas possam pagar sua residência (e muitos não podem), eles podem se esquecer de pagar suas contas ou serem despejados por transtorno de acumulação.
Muitos autistas mais velhos não têm familiares para ajudá-los e coordenar seus cuidados com higiene, alimentação, saúde, habilidades sociais, emprego, moradia e ou subsistência. Muitos autistas adultos também não se casam e não tem filhos, tiveram uma vida de isolamento e dependência dos pais; quando seus pais falecem, todo o seu sistema de apoio também declina. Se um tribunal nos Estados Unidos determinar que um adulto autista não consegue se virar sozinho, ele pode acabar sendo transferido para um parente desconhecido ou designado a um tutor profissional, levando a uma perda dramática de autonomia, diz Crane.
Muitos tutores nomeados pelo tribunal transferem seus pupilos para uma casa de repouso ou outra instalação de convivência em grupo , isolando-os de sua comunidade e amigos. Algumas pessoas, especialmente aquelas com deficiência intelectual, acabam presas em instalações para pessoas com demência, mesmo que elas próprias não tenham. O trauma dessas mudanças pode levar a problemas de comportamento, depressão e longas internações em hospitais psiquiátricos, diz Kyle Jones, professor clínico associado de família e medicina preventiva na Universidade de Utah em Salt Lake City.
A comunidade de deficientes defende manter todos fora dos asilos, mas especialistas dizem que muitos idosos autistas não têm outra opção. “Sabíamos que era errado que as pessoas com deficiência fossem institucionalizadas em grande escala, mas parece que olhamos para o outro lado quando elas ficam mais velhas”, diz Kapp.
O problema parece ser global. Assim como os Estados Unidos, o Reino Unido carece de uma estratégia para fornecer assistência social e de saúde para adultos autistas mais velhos, de acordo com Rebecca Charlton , psicóloga da Universidade de Londres. E o mesmo vale para a Argentina e a Austrália, diz Starkstein. Ainda assim, a situação desses cidadãos mais velhos é urgente. “Acho que não apenas na medicina, mas em toda a sociedade, precisamos dizer: ‘Como podemos fazer o mundo funcionar melhor para eles, para que possam funcionar com sua capacidade máxima?’”, diz Hanks.
Adultos autistas estão participando de pelo menos um esforço para encontrar uma solução. Quatro adultos no espectro estão colaborando com pesquisadores da Universidade de Amsterdã, na Holanda, para estudar um grupo de 200 adultos com idades entre 30 e 80 anos ao longo de dois a três anos. Os pesquisadores coletam informações em dois momentos sobre a cognição, a saúde física e mental dos adultos e vários fatores de estilo de vida para obter uma compreensão de como eles mudam com o tempo. Os colaboradores autistas ajudam a focar o estudo nas questões mais pertinentes aos autistas, diz a investigadora principal, a psicóloga Hilde Geurts. Ela e seus colegas também lançaram um grupo de discussão liderado por terapeutas para adultos autistas mais velhos, chamado “Older and Wiser”. Em seis sessões, participantes com mais de 55 anos se reúnem para falar sobre como lidam com o envelhecimento, se comunicam com o médico e outros desafios. Geurts ainda analisa os resultados dos dois primeiros anos do programa, mas as primeiras constatações sugerem que os encontros aumentam a autoestima dos participantes.
Talvez a melhor ajuda que os adultos autistas possam encontrar, pelo menos nos Estados Unidos, seja em um edifício indefinido perto de uma rodovia a seis quilômetros da Universidade de Utah. O programa Neurobehavior Healthy Outcomes Medical Excellence (HOME) fornece uma gama abrangente de serviços para 1.200 indivíduos com deficiência de desenvolvimento, incluindo cerca de 100 autistas com mais de 65 anos.
Outros especialistas do centro fornecem terapia de fala para aqueles que são capazes e estão dispostos a falar, ou ajudam a lidar com comportamentos problemáticos. Os médicos reservam uma hora para cada consulta, em comparação com os 15 a 20 minutos típicos da maioria dos centros de saúde. O HOME também emprega gerentes de caso que coordenam os cuidados fora da clínica e ajudam as pessoas autistas e suas famílias a acessar recursos, como ajuda financeira para moradia e ajuda de curto prazo para cuidadores primários. Os gerentes de casos também podem apresentar soluções criativas para desafios clínicos. O programa também é acessível, porque aceita apoio e seguro do governo.
O Centro de Transtornos do Desenvolvimento e Autismo Adulto na clínica do Hospital Johns Hopkins, oferece alguns dos mesmos benefícios a pessoas autistas adultas e idosas. Nas consultas de quinta-feira, uma enfermeira verifica seus sinais vitais e, dependendo do dia, também pode consultar um terapeuta ocupacional e um terapeuta de saúde mental ou psiquiatra. A equipe envolve familiares em seus cuidados, e são os mesmos terapeutas e enfermeiras em cada visita, para que conheçam, sua história e suas necessidades.
Há necessidade de centros como este em todo país, com réplicas do HOME ou da clínica no Hospital Johns Hopkins, estes modelos de atendimento poderiam fornecer o apoio necessário para adultos autistas mais velhos, diz Jones. Para que isso aconteça, porém, reguladores e formuladores de políticas devem primeiro reconhecer que essa população tem necessidades únicas. E a vontade política parece estar faltando muito.
A legislação dos EUA chamada CLASS Act, que teria apoiado serviços de longo prazo para pessoas com deficiência à medida que envelhecem, nunca foi totalmente implementada e foi revogada em 2013, e nenhum projeto de lei semelhante está em andamento até 2023. “[O ato] foi eviscerado porque era caro”, diz Crane. “Mas é claro que também é caro colocar as pessoas em lares de idosos.”
Realizo avaliação neuropsicológica online e presencial para diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista em Adultos e TDAH.
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Marina da Silveira Rodrigues Almeida – CRP 06/41029
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