AUTISMO EM MULHERES Parte 2 – Experiência Feminina do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)

O presente estudo pretende acrescentar a este pequeno, mas importante corpo de pesquisa qualitativa. Este estudo visa reunir informações de uma variedade de perspectivas, tanto de mulheres autistas diagnosticadas quanto autodiagnosticadas e pais de mulheres autistas. 

Ao capturar relatos qualitativos das experiências femininas de autismo, esperamos contribuir para uma maior compreensão dos obstáculos e desafios enfrentados por mulheres e meninas em vários estágios de diagnóstico de autismo. 

Também relatamos vários aspectos positivos do autismo, que muitas vezes são subestimados na literatura. 

Esperamos que as informações coletadas e o pequeno vislumbre da vida das mulheres autistas possam influenciar futuras pesquisas e práticas clínicas e tenham dado às mulheres autistas a oportunidade de compartilhar suas vozes muitas vezes ignoradas.

Tema 1: Adaptando-se à Norma

Este tema encapsula as tentativas, tanto bem-sucedidas quanto malsucedidas, que mulheres e meninas fazem para tentar se encaixar em seus pares e na sociedade. Definimos “norma” como comportamentos típicos e/ou esperados.

Subtema 1.1: Motivação, Conflito e Manutenção da Amizade

A amizade foi mencionada pela maioria das mulheres, meninas e pais como uma dificuldade enfrentada pelas mulheres com autismo.

Toda a minha vida é como se eu não me encaixasse, como se eu tivesse amigos e eles não fossem meus amigos de verdade e eu brigasse com eles (FF17)

A citação dessa mulher de 40 anos refletiu as experiências da maioria das participantes e demonstra que, embora as mulheres pudessem fazer amigos, muitas vezes sentiam que não faziam parte do grupo ou eram iguais a seus pares. Uma mãe fez um comentário comovente.

Eu sentia no ensino médio que elas eram meio que as sobras […] eu sentia que eram meninas que meio que se afastavam porque não estavam em nenhum outro grupo, por isso se aproximavam de mim (FP03)

O conflito dentro dos relacionamentos foi mencionado por várias das mulheres com quem conversamos.

Eu estava farta de quase brigar com as pessoas e perder meus amigos e me alienar (FF17)

A manutenção de amizades também foi apontada como um problema.

Acho que não tenho dificuldade em fazer amizades, é em manter a amizade que é o desafio (FF18)

As dificuldades enfrentadas com as amizades e com os pares muitas vezes levaram a sentimentos de solidão.

Às vezes eu me sinto um pouco rejeitada, me sinto sozinha (FF16)

Demorei meses para finalmente conseguir um grupo de amigos, lembro que em alguns momentos me senti deprimida e totalmente solitária (FF04).

Todos as participantes que falaram sobre amizade sentiram que queriam amigos, e a motivação social foi um tema chave, com todas as mulheres e meninas demonstrando algum desejo de ter amizades ou contato social; no entanto, as mulheres comentaram que as dificuldades de interação social dificultavam a construção de amizades.

Eu gostaria desesperadamente de ter amigos, os amigos me convidam para sair e fazer coisas, mas as amigas não (FP04)

Eu queria participar, mas não sabia como (FF02)

Subtema 1.2: Vivendo em um Mundo Neurotípico

Dificuldades com a interação social também podem levar a problemas no dia a dia. Indivíduos com autismo são obrigados a viver em um mundo neurotípico, onde a vida comum muitas vezes não é adaptada para ajudar com problemas de interação social. Várias participantes comentaram sobre as dificuldades que enfrentam ao tentar lidar com situações neurotípicas, com uma mãe dizendo que, embora sua filha tivesse várias qualidades positivas, lutar com a norma foi exaustivo.

Ela, quando está fazendo seu trabalho, é uma senhora muito profissional, mas as coisas comuns, a vida comum a esgotam. Ela está exausta apenas pelo exigencia de levar uma vida normal (FP03)

O conceito de lidar com a vida “normal” sendo desgastante foi mencionado por quase todas as mulheres e meninas. Foi destacado que as mulheres autistas são obrigadas a adaptar seus estilos de pensamento para se adequar à “norma” e lidar com o mundo neurotípico.

Você tem um jeito diferente de ver as coisas e um jeito diferente de fazer as coisas que pode dificultar (FF07)

As mulheres entrevistadas compartilharam uma variedade de diferentes problemas enfrentados devido ao seu autismo; no entanto, muitas participantes sentiram que se o mundo neurotípico tivesse uma maior compreensão do autismo, os problemas seriam quase eliminados.

Se a gente tivesse um entendimento na sociedade, se as pessoas respeitassem as diferenças e a neurodiversidade não seria problema, não seria mesmo (FF18)

Eu acho que as pessoas precisam que você saiba, fale sobre isso realmente para que você saiba que as pessoas podem entender e apreciar, você sabe que elas não respeitam suas diferenças se você não comunicá-las (FF03)

No entanto, uma mulher sentiu que é importante lembrar a experiência única que todos têm.

Cada menina tem uma experiência completamente diferente com o autismo (FF05)

Subtema 1.3: O Conceito de Gênero

Dentro da sociedade, não apenas dentro da comunidade autista, os participantes afirmaram que as mulheres são pressionadas a serem mais sociais do que os homens, no entanto, com as dificuldades adicionais de ser um indivíduo com autismo, essas pressões sociais são amplificadas.

Há muito mais pressão sobre as meninas para serem de uma certa maneira em geral, mas acho que isso afeta especialmente as meninas no espectro autista porque somos mais diferentes de qualquer maneira, então é mais difícil para nós sermos iguais a todos os outros (FF13)

Você tem todos os problemas de estar no espectro e todos os problemas de tentar ser uma mulher no espectro, então tentar se sentir como uma mulher normal (FF10)

A diferença no estilo de comunicação entre homens e mulheres também foi discutida com frequência nas discussões. Parecia que as mulheres que entrevistamos sentiam que, em geral ou de forma estereotipada, tanto homens quanto mulheres autistas e neurotípicos têm estilos diferentes de comunicação.

Como socialmente as mulheres apenas gostam, se reúnem, conversam, ou assistem coisas e conversam e fofocam, e eu, realmente não entendo de fofoca, fofoca não, eu não sei porque existe, porque se faz esse tipo de coisa, mas, então eu sempre me dei melhor com meninos ou homens (FF01)

As mulheres se socializam imitando e os caras se socializam apenas sendo eles mesmos […] se você é um pouco diferente, você se distancia de todo mundo (FF13)

As participantes afirmaram que, como mulher, era mais difícil ser aceita pelos pares do mesmo sexo do que para os homens.

Eu acho que é mais difícil, muito mais difícil para uma garota, porque as garotas da mesma idade perdoam menos as outras garotas. As meninas parecem ser muito tolerantes com os meninos com autismo e quase cuidam deles (FP04)

Uma visão alternativa foi proposta por um participante, que sugeriu que as diferenças são individuais e não necessariamente relacionadas ao gênero.

Eu acho que não há duas pessoas iguais, sejam elas homens ou mulheres ou ambas as mulheres ou ambos os homens (FF15)

No entanto, a grande maioria (todos menos um) sentiu que havia diferenças entre homens e mulheres autistas. Foi consistentemente sugerido que os homens autistas sentem menos pressão para mascarar ou camuflar seus sintomas, e que as mulheres tiveram mais sucesso em fazê-lo.

Os meninos ficam mais contentes de serem eles mesmos e eu sou assim, enquanto as meninas querem muito se encaixar, e eu acho que isso as deixa mais infelizes (FP04)

Eu acho que com os homens, eles nunca têm isso, é como se eu me sentisse mal por sentir que deveria interagir, e eles ficam mais felizes em dizer, não, eu quero fazer minhas próprias coisas (FF01)

Duas mulheres também comentaram que essas diferenças de gênero no mascaramento podem contribuir para as diferentes taxas de mulheres em comparação com os homens sendo diagnosticados com autismo.

Eu acho que essa é a principal diferença que as meninas são melhores em esconder seu autismo e sim, provavelmente é por isso que as pessoas pensam que são mais os meninos que têm autismo porque nos meninos é mais óbvio, no entanto, as meninas simplesmente passam despercebido, então talvez seja por isso que as pessoas não pensam que meninas tenhm autismo e existam […] o mascaramento ajuda a disfarçar nossas dificuldades (FF05)

É quase como se você me colocasse em uma sala com 100 homens diferentes e alguns deles fossem autistas, eu provavelmente seria capaz de apontar quais são autistas com bastante facilidade, enquanto com as mulheres não seria tão óbvio (FF18)

Uma pressão social adicional sentida por algumas das mulheres e meninas que entrevistamos foi o próprio conceito de gênero. As normas de gênero são um conceito cultural binário ao qual alguns optaram por não se conformar.

Normas de gênero e coisas assim me confundem (FF10)

Uma mãe afirmou que sua filha acha difícil adotar a ideia de ser feminina.

Ela escolhe usar roupas masculinas porque é muito mais simples, ela não precisa se preocupar com os meandros da maquiagem e outras coisas, então eu acho que a feminilidade é um grande problema (FP03)

Duas outras mulheres comentaram que sentiam que não se relacionavam com seu próprio gênero.

Como as garotas se socializam, eu nunca realmente me relacionei (FF10)

Eu não sou boa em ser uma garota (FF02)

No geral, os participantes destacaram várias diferenças de gênero e problemas associados a essas dificuldades da perspectiva de mulheres e pais autistas.

Subtema 1.4: Estratégias de Enfrentamento

Este subtema identifica as técnicas adotadas pelas mulheres para lidar com seu transtorno. Uma série de estratégias específicas de enfrentamento foram mencionadas pelas mulheres e meninas entrevistadas, no entanto, três mecanismos proeminentes emergiram.

Em primeiro lugar, quase todos os participantes afirmaram que precisam de um tempo sozinhas para não ficarem sobrecarregadas.

Tanto na escola quanto em casa, tento passar o máximo de tempo possível sozinha, porque realmente me deixa em um estado de espírito muito calma, de modo que, quando preciso interagir com as pessoas, estou disposta a conversar, socializar e fazer outras coisas (FF05)

Em segundo lugar, a necessidade de rotina foi comumente discutida.

A estrutura é muito importante, então se algo assim não saísse exatamente como planejado, causaria um pouco de desconforto, me tiraria da sincronia e eu não gosto (FF03)

Em terceiro lugar, os problemas em termos de lidar com situações cotidianas “normais” levaram à ideia de mascarar e camuflar o comportamento autista para se encaixar em um mundo neurotípico e disfarçar as dificuldades de interação social. Todos, exceto três mulheres, relataram que camuflaram seus sintomas de autismo.

As meninas são muito boas, sabe, mascarando e escondendo seu autismo para que seja mais difícil identificar uma menina autista que você sabe que precisa de ajuda com o mundo (FF05)

Os três participantes que não relataram camuflar seus sintomas de autismo afirmaram que se sentiam incapazes de fazê-lo porque seu comportamento autista era óbvio para os outros.

Acho que nunca tive que mascarar meu autismo […] acho que se eu tentasse não conseguiria, sou louca o tempo todo, rss (FF07)

Camuflar… rss, não tenho certeza se isso é possível […] mesmo que eu tentasse não funcionaria ou […] as pessoas sentiriam algo muito estranho em mim (FF04)

Tanto as mulheres e meninas autistas quanto as mães de meninas autistas comentaram que o comportamento neurotípico foi aprendido conscientemente, por exemplo, contato visual, a fim de se encaixar e disfarçar o comportamento autista.

Eu não queria nada mais do que apenas ser normal e me encaixar, então eu, realmente, tentei e continuei imitando, copiando e me fazendo parecer o mais normal possível, mas sim, acho que foi quase como um interesse especial (FF10)

A parte do convívio porque eu estava com tanto medo, porque eu não sabia o que fazer, então tudo eu tinha que aprender observando (FF18)

Você deve ter notado que ela faz contato visual, mas é um pouco desajeitado, sabe, mas ela aprendeu a fazer isso (FP04)

Esse comportamento de mascaramento pode ter implicações. Por exemplo, mascarar o comportamento durante as discussões de diagnóstico contribui para erros de diagnóstico e diagnósticos perdidos.

E então você disse que há um problema e elas não acreditam em você porque você parece bem (FF02)

O problema que encontrei é que, quando estou em situações sociais, meio que entro no piloto automático […] e sou meio educada e muito britânica, sabe, então descobri que na entrevista [diagnóstica] eu estava agindo como se nada estivesse de errado, o que obviamente era a pior coisa a se fazer (FF13)

Embora aprender comportamentos neurotípicos possa permitir que indivíduos com autismo pareçam “normais”, ficou evidente que por trás das máscaras as mulheres ainda lutavam; várias comentaram sobre o imenso esforço necessário para manter tais comportamentos.

É como um pato na água, você sabe que é calmo na superfície, mas meio que remando muito forte por baixo da água (FF13)

As mulheres que entrevistamos sentiram que mascaravam seus comportamentos autistas e outras não, todas as mulheres e meninas comentaram sobre as lutas que experimentaram enquanto tentavam se encaixar em um mundo neurotípico.

Tema 2: Obstáculos potenciais para mulheres e meninas autistas

Este tema revela as barreiras e dificuldades enfrentadas pelas mulheres e meninas. A maioria das mulheres com quem falamos já havia recebido um diagnóstico de autismo para si ou para suas filhas. Elas discutiram as dificuldades que enfrentaram ao tentar obter um diagnóstico e problemas enfrentados em termos de apoio após o recebimento do diagnóstico.

Subtema 2.1: A Luta do Diagnóstico

Duas das mulheres com quem falamos ainda não haviam recebido um diagnóstico não tinham certeza se iriam buscar um, pois ouviram falar de experiências ruins de outras pessoas. Essas experiências negativas foram refletidas pela maioria das mulheres que foram diagnosticadas quando adultas, por profissionais que não eram especialistas em autismo ou não entendiam sobre o autismo em mulheres.

Fui para o café mais próximo e chorei, chorei por um dia; […] foi a experiência mais horrível, horrível, não fui compeendida (FP03)

Foi um processo bastante demorado e cansativo, um pé no saco para ser perfeitamente honesta (FF13)

Apesar de alguns relatos de um processo diagnóstico negativo, muitas participantes afirmaram sentir alívio após receberem o diagnóstico de autismo.

Uma vez que eu tinha o rótulo de louca, mas eu não sou tão louca afinal, eu não sou essa louca estranha, eu me encaixo em algum lugar sendo autista (FF17)

Os participantes relataram sentir como se entendessem por que se sentiram diferentes, que estavam aliviadas por não terem causado um problema e que não estavam mais sozinhas.

Menos mulheres são diagnosticadas com autismo do que homens, e a mulher e as meninas com quem conversamos sugeriram que essa discrepância pode ser devida às ferramentas usadas e ao design do processo de diagnóstico. Essas citações estão intimamente ligadas ao subtema mencionado anteriormente “mascaramento e camuflagem”.

As meninas são muito boas em mascarar e esconder seu autismo para que seja mais difícil identificar uma menina autista que você sabe que precisa de ajuda com o mundo (FF05)

Esse é o problema com o TEA feminino está nesse intervalo de tempo de saber se eles vão dizer sim ou não ao seu diagnóstico que você pode estar realizando ou camuflando tão bem que eles não vão ver isso (FF01)

Os participantes sugeriram que as mulheres são capazes de disfarçar seus sintomas de autismo, o que pode significar que os médicos frequentemente diagnosticam mal ou falham completamente nos diagnósticos.

Quando realmente fiz o teste, estava no piloto automático e isso significava que fui diagnosticado incorretamente (FF13)

Subtema 2.2: Falta de Apoio Adequado

Uma vez que o diagnóstico foi feito, uma mulher relatou que não houve cuidados posteriores ou apoio dado.

As pessoas que lidaram com isso eram ótimas, eram adoráveis, ouviam e tal, mas depois não havia realmente nenhum suporte (FF10)

Duas mulheres relataram que tiveram pouco apoio nas escolas, sendo chamadas de “criança travessa” (FF11) ou de “aprendizagem lenta” (FF16). Uma mulher sentiu-se enganada pela falta de apoio dado.

Me sinto muito enganada porque achava que deveria ter tido uma ajuda específica, saber que poderia ter tido uma ajuda que teria facilitado a minha vida (FP03)

Tema 3: Aspectos Negativos do Autismo

Este tema explora as dificuldades enfrentadas por mulheres e meninas associadas ao autismo. Nas discussões, foram discutidos problemas adicionais que, embora relacionados, não envolviam diretamente as principais características diagnósticas do autismo.

Subtema 3.1: Condições comórbidas

Dezesseis das dezoito mulheres sofriam de comorbidades. Frequentemente, as mulheres e meninas sofriam de condições como ansiedade, TOC e depressão por muitos anos.

Minha depressão começou por volta dos 19 anos […] Eu tive isso por vários anos; muito tempo (FF16)

Lembro-me da ansiedade, sempre a ansiedade, sempre… estar na aula e pensar que sei a resposta mas por favor não me pergunte (FF18)

Duas mulheres também discutiram como sentiram que haviam sido diagnosticadas erroneamente com uma condição comórbida , em vez do autismo trazendo a estrutura com a comorbidade.

Eu fui diagnosticada com depressão, mas isso obviamente era autismo em conjunto, mas fui tratada por isso, ser apenas uma pessoa deprimida (FF17)

Então, eu era muito, muito boa em encobrir o que eu achava que era ansiedade e ansiedade social, mas tudo estava junto com o autismo (FF10)

Muitas vezes, eram essas comorbidades que causavam os principais problemas na vida das mulheres.

Eu sempre digo que nunca mudaria nada, mas se pudesse mudar alguma coisa seria o transtorno obsessivo compulsivo porque vejo o cansa os rituais e compulsões desnecessários (FP02)

Acho que provavelmente a ansiedade que vem disso, mais do que qualquer outra coisa […] já perdi muitas oportunidades por causa do medo (FF10)

Subtema 3.2: Sensibilidades Sensoriais

Além das condições de saúde mental comórbidas, foi relatado que as sensibilidades sensoriais desempenham um papel importante na vida cotidiana de onze das dezoito mulheres. Essas questões sensoriais variavam desde a aversão a ruídos altos até poderosos efeitos intermodais.

Quando ela era mais nova, se eu ouvisse música alta em casa minha filha quase ficaria surda…. foi como se a sobrecarga sensorial tivesse feito outra coisa nela a ponto de se desligar do mundo (FP04)

Embora bastante problemático, algumas hipersensibilidades sensoriais foram relatadas como uma experiência positiva.

Eu também tenho a coisa sensorial, como a música para mim, eu sinto mais intensamente do que outras pessoas, colocar fones de ouvido é quase mais eufórico do que muita gente experimentaria (FF01)

A maioria das mulheres com quem conversamos, no entanto, achou a estimulação sensorial esmagadora e debilitante, com oito participantes afirmando que consideravam seus problemas sensoriais o aspecto mais debilitante de suas vidas.

As questões sensoriais são os maiores desafios do mundo, é tão angustiante e realmente faz diferença entre, ter qualidade de vida ou não ter pra mim (FF18)

Subtema 3.3: Colapsos e Desligamentos

Em reação a situações emocionais e sensoriais avassaladoras, várias mulheres e meninas relataram experimentar o que chamaram de “colapsos” e “desligamentos”.

Então, desligamento eu associo a mim mesma apenas ficando muito quieta, não quero interagir, um colapso será como muito choro, fico muito chateada, com raiva, angustiada, às vezes é meio catártico para mim (FF01)

À medida que envelhecesse, achei que iria melhorar, não posso explicar de outra maneira, mas fechar o rosto, literalmente desligar, um mau humor e vontade de jogar as coisas, são colapsos, mas você tem que esperar até parar (FP03)

Muitas vezes as mulheres/meninas rotularam essas experiências como “sobrecargas” (FF17).

Subtema 3.4: Dependência/Vulnerabilidade

As mulheres frequentemente discutiam sentimentos de vulnerabilidade e dependência. Uma mulher afirmou que tinha ciúmes de outros alunos de sua classe que não precisavam da ajuda de que ela precisava. No entanto, a menção mais comum à vulnerabilidade foi em relação às relações sexuais.

Eu era meio ingênua… com as pessoas e elas se aproveitavam de mim ou algo assim (FF01)

Você tem que tentar pensar com um pouco mais de cuidado quando está perto de outras pessoas e outros homens, e… porque às vezes você dá os sinais corporais errados e as pessoas percebem errado (FF16)

Subtema 3.5: Sentindo-se diferente

Os participantes muitas vezes comentaram sobre seus sentimentos de serem diferentes daqueles ao seu redor desde tenra idade.

Muito diferente da maioria das pessoas, ou como gosto de dizer, sou uma presa no mundo dos predadores sexuais (FF07)

Eu sabia que era diferente, tudo, sempre soube que era diferente, sempre soube, de tantas formas que é inacreditável (FF18)

Muitas vezes foi relatado que as mulheres e meninas estavam frustradas porque, apesar de sentirem que eram diferentes de alguma forma, elas mesmas não entendiam e muitas vezes eram mal compreendidas pelos outros.

Eu me achava safada, só achava que era muito diferente das outras crianças […] em como meu cérebro processava as coisas, eu acho, e como eu não conseguia fazer o que as outras crianças faziam (FF11)

Eu sabia em algum momento que era diferente, mas nunca realmente soube ou entendi (FF16)

Algumas entrevistadas acharam frustrante e não gostaram de se sentir diferentes das outras pessoas.

É frustrante para você mesma se você não sabe o que tem, mas sabe que há algo de errado com você, mas não sabe o que é (FF16)

Eu gostaria de não ter TEA e gostaria de poder fazer o que as pessoas normais fazem, e acho muito difícil conviver com isso todos os dias (FF11)

Uma das entrevistadas reforçou que, embora se sentisse diferente, não se sentia inadequada.

É só ser diferente não é ser menos nem nada (FF18)

As mulheres também notaram problemas que tinham em termos de interação social e como a frustração por não ser capaz de entender a interação neurotípica em conversas e relações sociais.

Eu certamente me lembro de me perguntar, sentindo que as pessoas normais têm telepatia, a habilidade de telepatia, como dizer um ao outro em suas mentes o que eles transmitiram uma mensagem telepática dizendo vamos começar essa amizade indo para minha casa e dando uma festa ou alguma coisa e eu sou e é como se eu não fosse telepático, não consigo captar nenhuma mensagem telepática (FF04)

Parece que você é uma estranha olhando para dentro e como se houvesse esse mundo que você está apenas observando de fora e quando você tem que se envolver diretamente nele, pode ser um pouco difícil às vezes (FF05)

As complexidades da interação social podem ser difíceis de aprender e entender. Vários participantes comentaram sobre problemas específicos, incluindo não entender o humor, não saber quando entrar ou adicionar a uma conversa, preocupações sobre parecer rude e falta de interesse em “conversa fiada”. Muitas mulheres e meninas comentaram que preferiam atuar como uma “flor de parede” ou sentar-se com adultos quando eram crianças, pois achavam a interação social mais fácil dessa forma. Curiosamente, uma mulher comentou que, embora preferisse não se socializar muito, não era a socialização que a incomodava, mas a falta de compreensão sobre a interação social.

Não foi o convívio que me assustou foi não saber o que fazer (FF18)

Tanto os pais quanto as próprias mulheres comentaram sobre a consciência de outras pessoas, ou a falta dela, em relação ao autismo.

Desde o nascimento ela era completamente diferente, mas eu não tinha nenhuma experiência para me basear em nada até que comecei a estudá-la eu mesmo (FP03)

Várias mulheres afirmaram explicitamente que acreditavam que outras pessoas poderiam notar seu autismo. No entanto, os pais que comentaram ao perceber que sua filha era diferente disseram que sentiram que estavam fazendo algo errado para fazer com que sua filha agisse de maneira diferente ou pensaram que sua filha era única e as diferenças não eram um problema. Duas mulheres com autismo afirmaram que seus pais não acreditavam nem nas próprias mulheres, nem “no autismo”.

Subtema 3.6: Problemas Adicionais

Uma série de outros aspectos negativos da vida com autismo foram relatados, que não se encaixam em questões sensoriais ou condições comórbidas. Dois participantes comentaram que têm memória ruim e sentiram que isso estava relacionado ao autismo.

Essa é a desvantagem do meu autismo, eu tenho uma memória péssima (FF07)

Três mulheres também comentaram que a puberdade e as relações sexuais eram aspectos difíceis de suas vidas.

Puberdade, menstruação, relacionamentos, sexo e todo esse tipo de coisa, foi incrivelmente difícil está fase da minha vida (FF01)

Tema 4: A Perspectiva dos Outros

Este tema considera como outras pessoas, incluindo colegas e familiares, entendem e são afetadas pelo autismo. Conversando com mães de meninas autistas, pudemos obter informações sobre o impacto que o autismo tem na família como um todo, não apenas no próprio indivíduo. As mães falaram de se sentirem isoladas, família desagregada e vida social estreita. Duas das mulheres autistas com quem conversamos também deram dicas sobre como administrar suas próprias famílias. Uma afirmou que ser mãe é mais importante para elas do que ser uma mulher autista.

Subtema 4.1: Meninas também podem ser autistas!

As mães, mulheres e meninas entrevistadas foram muito apaixonadas pela necessidade de uma maior compreensão do autismo e, em particular, do autismo feminino. A falta de compreensão do autismo na população em geral tem causado problemas para as famílias entrevistadas.

É quase como contagioso o a condição autista, ou algo assim, é como ‘mantenha meus filhos longe de você!’ (FP04)

É difícil como se outras pessoas realmente não entendessem suas necessidades, então como se eu estivesse tendo um colapso no meio da Costa e as pessoas estivessem puxando seus filhos para longe e é como se eles não entendessem, eles apenas pensam que eu sou uma criança travessa (FF06)

Embora a pesquisa esteja melhorando no campo do autismo, uma mulher expressou a necessidade de uma maior compreensão das meninas com autismo.

Acho que seria legal as pessoas perceberem que o autismo pode afetar meninas (FF12)

Subtema 4.2: Atitudes Parentais

Mães de meninas autistas discutiram seus sentimentos pessoais em relação a ter um filho com autismo. Uma mãe comentou sobre a preocupação que sentiam com o fato de seus filhos alcançarem a vida que esperavam para eles.

Você sofre pela criança que você não sabia que pensava que tinha … ela vai se casar; será que ela vai para a universidade… (FP04)

Tema 5: Aspectos Positivos do Autismo

Este tema destaca alguns dos benefícios de ser autista e as maneiras pelas quais as mulheres aprenderam a entender sua condição neurodiversa. Nem todos os aspectos de ter autismo são negativos, conforme relatado por nossos participantes.

Subtema 5.1: Benefícios do Autismo

Um ponto positivo comum de ter autismo mencionado nas discussões foi ser capaz de ver o mundo de uma perspectiva diferente e única.

Estou começando a apreciar cada vez mais a maneira como vejo o mundo pode ser um benefício (FF10)

Sou única à minha maneira que me faz sentir que sou uma parte única do mundo (FF07)

Outros benefícios de ter autismo variaram de ter longos períodos de atenção e boa memória, ter um senso aprimorado de empatia e maior criatividade. Apenas uma mulher a quem perguntamos não conseguia pensar em um aspecto positivo de ter autismo.

Subtema 5.2: Aceitando o autismo e entendendo por que você é diferente

É importante ressaltar que alguns participantes mencionaram que ter autismo não é uma característica definitiva da vida de um indivíduo.

Eu sei que sou diferente, e acho que não importa para ninguém se eu sou diferente, porque não acho que o autismo seja uma forma de definir uma pessoa, é mais a maneira como ela age e como ela se sente (FF07 )

Subtema 5.3: Forte Senso de Justiça

Curiosamente, várias mulheres e pais comentaram sobre as mulheres autistas terem um forte senso de justiça.

É maravilhoso que ela tenha essa bússola moral fantástica e sempre queira defender as pessoas porque teve problemas e foi intimidada e quer defender todos, mas a maneira como ela quer fazer isso a coloca em risco. … (FP02)

A necessidade de defender aqueles que não podem defender a si mesmos foi um tema recorrente.

O estudo atual teve como objetivo minimizar a circularidade de explorar o autismo feminino dentro de um campo predominantemente masculino. Conversando com as mulheres, meninas e mães, obtivemos uma visão das experiências em primeira mão de mulheres que se identificam como autistas e relataram uma vasta quantidade de informações e uma ampla gama de temas e subtemas.

Como nosso guia de tópicos incluía uma variedade de pontos de discussão abertos, nossos participantes tiveram a liberdade de discutir suas próprias experiências em profundidade, resultando em vários relatos holísticos e uma abundância de informações para explorar. A ampla variedade de opiniões, resultante da inclusão do sexo feminino dentro de uma ampla faixa etária e estágios de diagnóstico, confere ao nosso projeto uma qualidade ímpar. Como não nos concentramos apenas em uma área, por exemplo, amizades ou camuflagem, podemos explorar aspectos positivos e negativos da experiência feminina e vários temas novos. As experiências das mulheres que encontramos se sobrepuseram consideravelmente e as poucas contradições nos dados, como nem todas as mulheres se sentirem capazes de mascarar e/ou camuflar seus sintomas, são discutidas mais adiante nesta seção. No geral, os dados foram amplamente coesos.

As mulheres e meninas neste estudo relataram adotar estratégias para mascarar e camuflar seus comportamentos autistas. Durante as discussões, as mulheres que acreditavam ter mascarado com sucesso seus sintomas relataram como poderiam aprender frases comuns em etiqueta social ou estudar conscientemente a quantidade “apropriada” de tempo para manter contato visual. Descobertas semelhantes foram encontradas em pesquisas anteriores, por exemplo, Dean, Harwood & Kasari ( 2017 ) descobriram que meninas autistas em idade escolar eram mais propensas a adotar comportamentos sociais compensatórios do que seus pares do sexo masculino, o que sugere ainda que as mulheres são mais propensas a serem negligenciadas e potencialmente têm dificuldades em obter um diagnóstico.

Não está claro se o comportamento de camuflagem é uma técnica protetora ou prejudicial. Muitas mulheres relatam consequências negativas desse comportamento, como exaustão e problemas de saúde mental (Bargiela et al. 2016 ; Lai et al. 2011 ). Não incluímos um grupo de comparação de homens autistas; portanto, não está claro se essa estratégia pode ser considerada uma característica específica do autismo feminino (Bargiela et al. 2016 ). De fato, Hull et al. ( 2017 ) encontraram relatos de homens e mulheres usando técnicas de camuflagem. Curiosamente, nem todas as mulheres em nossa amostra sentiram que mascarar e camuflar seu autismo era útil ou mesmo possível; ainda não está claro o que impulsiona e permite que os indivíduos usem tais técnicas.

As evidências das discussões apóiam a premissa de que as mulheres autistas lutam para iniciar e manter relacionamentos e resolver conflitos nas amizades (Sedgewick et al. 2016 ; Kirkovski et al. 2013 ). Um equívoco comum é que os indivíduos com autismo não desejam ou buscam amizades e interação social, no entanto, apesar de nossos participantes relatarem dificuldades com a formação e manutenção de amizades, as discussões demonstraram que muitas mulheres autistas são socialmente motivadas. Todas as mulheres e meninas com quem conversamos queriam amizades, mas muitas vezes relataram sentimentos de solidão. Esse achado também foi relatado por Sedgewick et al. ( 2016) que entrevistou adolescentes do sexo masculino e feminino e descobriu que as mulheres autistas eram tão motivadas socialmente quanto suas contrapartes neurotípicas, enquanto os homens autistas eram menos motivados socialmente em comparação com mulheres autistas, homens e mulheres neurotípicas. 

A literatura sobre autismo apóia a ideia de que as mulheres estão mais interessadas em relacionamentos sociais do que os homens, talvez indicando um fenótipo de autismo um tanto distinto nas mulheres.

Não está claro se as diferenças de gênero na comunicação e nos comportamentos diferenciados descritos por nossos participantes são exclusivos de uma população autista, pois não comparamos nossos voluntários com uma amostra neurotípica. McVey et al. ( 2016 ) sugeriram que as nuances sociais na comunicação feminina são mais complexas do que aquelas encontradas na comunicação masculina. Essa noção foi repetida por uma de nossas participantes, que afirmou achar mais fácil se comunicar com os homens porque seus estilos de comunicação eram mais claros e eles achavam a manutenção do relacionamento menos desafiadora. Kanfiszer et ai. ( 2017 ) relataram descobertas semelhantes, com mulheres relatando que se sentiam diferentes das normas de gênero da sociedade e sentiam que seus interesses estavam mais alinhados com os de colegas do sexo masculino do que com os do sexo feminino.

Suspeita-se que uma falta geral de compreensão sobre a sintomatologia do autismo feminino, incluindo comportamento de camuflagem e interesse nas relações sociais, leve muitas mulheres a receberem um diagnóstico tardio (Haney 2016 ; Bargiela et al. 2016 ; Gould e Ashton-Smith 2011 ; Giarelli e outros 2010 ). 

Um estudo que investigou as preocupações maternas também destacou o impacto do atraso no diagnóstico (Navot et al. 2017). As mães relataram falta de conscientização clínica sobre o autismo feminino e dificuldades em obter um encaminhamento para diagnóstico, apesar de levantarem preocupações precocemente. Isso está de acordo com os relatos de algumas das mulheres e meninas em nossa amostra sobre processos de diagnóstico ruins e destaca ainda mais a necessidade de uma maior compreensão do autismo feminino. Além disso, essas descobertas possivelmente apóiam a noção de que as ferramentas de diagnóstico são tendenciosas para apresentações masculinas de autismo.

Os participantes de nosso estudo associaram o comportamento de mascaramento ao atraso no diagnóstico e no acesso atrasado ao suporte para mulheres autistas. As descobertas de Tint e Weiss ( 2017 ) refletem isso e discutem várias necessidades não atendidas, incluindo apoio ao emprego e apoio à saúde mental. Baldwin e Costley ( 2016) constataram que os participantes que permaneceram sem diagnóstico até os 18 anos de idade ou depois tinham muito menos probabilidade de receber suporte educacional adequado do que aqueles que receberam um diagnóstico precoce enquanto estudavam. Também foi relatado por pais de mulheres autistas que se sentiram “em guerra” com as escolas para obter apoio adequado para seus filhos, e até mesmo escolas que não implementam planos de educação individualizados, apesar dos planos serem implementados (Mademtzi et al . 2018 ).

Apesar de uma visão amplamente negativa em relação às suas experiências de autismo, uma descoberta encorajadora é que as mulheres identificaram vários aspectos positivos de serem autistas. Embora pesquisas anteriores tenham relatado a experiência positiva de obter um diagnóstico (Bargiela et al. 2016 ), aspectos positivos mais específicos, como os mencionados em nossos dados, geralmente são subestimados.

Limitações do estudo

Este estudo fornece informações úteis para melhorar a compreensão da experiência feminina do autismo. No entanto, existem alguns fatores metodológicos que podem limitar a generalização desses achados. Em primeiro lugar, a pequena amostra (n = 22), embora típica de estudos qualitativos, torna difícil explorar como raça, etnia, origem ou status socioeconômico podem afetar esses achados. Além disso, como é comum em estudos qualitativos, o pequeno tamanho da amostra significa que os achados podem não ser representativos de todas as mulheres autistas.

Embora a inclusão de mulheres com autismo autodiagnosticadas seja um passo na direção certa, já que a literatura de pesquisa atual destaca o potencial para erros ou erros de diagnóstico de mulheres, o pequeno número (n = 2) de participantes em comparação com mulheres diagnosticadas (n = 16) não é o ideal. No entanto, como este foi um estudo de pequena escala e não foram encontradas diferenças entre as respostas dos participantes autodiagnosticados e diagnosticados, os autores consideraram aceitável incluir esses participantes na amostra. Não se sabe se há diferença entre indivíduos com autismo autodiagnosticado que buscam ativamente um diagnóstico em comparação com aqueles que não o fazem. Esta seria uma área interessante para pesquisas futuras.

Além disso, pode haver um viés de recrutamento; participantes nas discussões se ofereceram para participar. Pode-se argumentar que os indivíduos que “enfrentam melhor” são mais propensos a se voluntariar para falar sobre sua experiência e, portanto, podemos não obter uma perspectiva precisa para todo o espectro. Indivíduos no espectro do autismo com deficiência intelectual e/ou linguagem mínima são geralmente negligenciados na pesquisa e é importante considerar como suas opiniões podem ser coletadas e como podem ser trazidas para modelos de pesquisa participativa (Chakrabarti 2017 ).

Em algumas das discussões, havia um número igual de pesquisadores para participantes ou, ocasionalmente, mais pesquisadores do que participantes. É possível que essa dinâmica tenha influenciado as respostas dos participantes, porém nenhuma evidência disso foi encontrada nos dados.

Finalmente, enquanto as diferenças de gênero foram um tópico examinado nessas discussões, um grupo de comparação de autismo masculino não foi incluído e seria útil em estudos futuros.

Discussões Futuras

As discussões destacaram temas importantes, incluindo fatores negativos e positivos que contribuem para as experiências de mulheres autistas. Acreditamos que esta pesquisa tem várias implicações potenciais.

Primeiro, os relatos negativos sobre o diagnóstico de autismo enfatizam a necessidade de adaptar os processos de diagnóstico para serem mais inclusivos para as mulheres e suas famílias. Diretrizes futuras podem incluir informações para os médicos para ajudar na compreensão das barreiras ao diagnóstico para mulheres, como o equívoco de que o autismo é um diagnóstico exclusivamente masculino.

Tópicos para pesquisas futuras foram identificados: uma sugestão é explorar se os comportamentos de camuflagem são adotados por indivíduos com diagnóstico diferente de autismo ou nenhum diagnóstico, e se há uma disparidade de gênero nos comportamentos de camuflagem nessas populações.

 Finalmente, para mulheres autistas, ter a oportunidade de compartilhar suas experiências e perspectivas contribui para ver o autismo com uma lente equilibrada de gênero, em vez do foco masculino atual. 

Espera-se que uma maior compreensão do autismo feminino permita que os indivíduos autistas recebam melhor reconhecimento e compreensão e, assim, tenham uma experiência mais positiva.

Fonte: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6546643/

A Psicóloga Marina da Silveira Rodrigues Almeida é especialista em Transtorno do Espectro Autista em homens e mulheres.

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Marina da Silveira Rodrigues Almeida – CRP 06/41029

Consultora Ed. Inclusiva, Psicóloga Clínica e Escolar

Neuropsicóloga, Psicopedagoga e Pedagoga Especialista

Licenciada no E-Psi pelo Conselho Federal de Psicologia para atendimento de Psicoterapia on-line

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