AUTISMO EM MULHERES Parte 1 – Experiência Feminina do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)

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Considera-se ainda que o transtorno do espectro do autismo seja um diagnóstico predominantemente masculino, no entanto, pesquisas recentes sugerem uma menor disparidade de gênero na prevalência do que se supunha anteriormente. 

Relatos da experiência feminina de autismo são importantes para ajudar a reduzir o provável preconceito masculino na compreensão atual e no reconhecimento do autismo. Dezoito mulheres autistas e quatro mães de mulheres autistas participaram de discussões com um guia de tópicos sobre diagnóstico, impacto e enfrentamento. Foi realizada uma análise temática. 

Cinco temas foram identificados: adequação à norma, possíveis obstáculos para mulheres e meninas autistas, aspectos negativos do autismo, a perspectiva dos outros e aspectos positivos de ter autismo. 

Esperamos que uma maior compreensão das experiências de mulheres autistas possa levar a uma melhor conscientização, diagnóstico e apoio para mulheres e meninas.

O estudo qualitativo atual explora a apresentação feminina e a experiência do transtorno do espectro autista (TEA). 

O TEA, doravante referido como “autismo”, é uma condição do neurodesenvolvimento caracterizada por dificuldades persistentes na interação social, comunicação social e padrões de comportamento restritos e repetitivos, desde tenra idade (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais-5ª edição [ DSM –5 ]; American Psychiatric Association (APA) 2013 ).

Uma característica marcante do autismo é a alta proporção entre homens e mulheres, que tradicionalmente varia em todo o espectro; a maioria dos estudos cita 4–5:1, caindo para 2:1 onde o autismo é acompanhado por deficiência intelectual significativa e subindo para talvez 10:1 entre indivíduos autistas com capacidade intelectual média ou superior (Dworzynski et al. 2012 ). Essas proporções foram contestadas mais recentemente, no entanto, por descobertas de estudos epidemiológicos com averiguação ativa de casos, que revelam proporções significativamente menores de homens para mulheres no autismo em grupos populacionais em geral (por exemplo, 2,5:1; Kim et al. 2011 ). 

Uma metanálise recente (Loomes et al. 2017) concluiu que a proporção estimada por estudos metodologicamente rigorosos provavelmente é de 3:1 e pode não mudar muito em todo o espectro ou na faixa de capacidade intelectual.

A menor preponderância masculina em estudos epidemiológicos com averiguação ativa, em comparação com aqueles baseados em registros clínicos ou educacionais, sugere que estamos subdiagnosticado o autismo em mulheres. 

Várias razões para isso podem ser propostas. Isso inclui o uso de amostras exclusivamente masculinas em algumas pesquisas sobre autismo, o que provavelmente levou a uma compreensão tendenciosa de todo o espectro do autismo e suas manifestações. Lai et ai. ( 2015 ) observaram que há um viés de apuração de gênero de até 15:1 na pesquisa de neuroimagem. 

Foi sugerido que o reconhecimento do autismo e os métodos atuais de diagnóstico são baseados em estereótipos do autismo como uma condição masculina (Kopp e Gillberg 1992). Extrapolar um modelo predominantemente masculino de autismo para mulheres e meninas pode ser problemático se, como a pesquisa sugere, a apresentação fenotípica do autismo geralmente difere nas mulheres (Kirkovski et al. 2013 ). 

Lai et ai. ( 2011 ) investigaram diferenças comportamentais em homens e mulheres autistas e descobriram que as mulheres relataram mais sintomas sensoriais ao longo da vida e menos dificuldades de comunicação social do que os homens. 

Comparadas aos homens autistas, as mulheres autistas são mais capazes de demonstrar conversas recíprocas e são mais motivadas a iniciar amizades (Lai et al. 2015). Os “interesses especiais” que as mulheres autistas adotam também podem parecer menos incomuns, concentrando-se em tópicos semelhantes aos de seus pares neurotípicos, como o interesse por celebridades ou cavalos; no entanto, a intensidade e a qualidade dos interesses permanecem incomuns (Gould e Ashton-Smith 2011 ). 

Copiar conscientemente mulheres neurotípicas e empregar a chamada ‘camuflagem’ pode ser comum entre mulheres e meninas autistas, talvez contribuindo para o subdiagnóstico (Gould e Ashton-Smith 2011 ; Attwood 2006 ). Todos esses fatores podem desempenhar um papel no exagero da preponderância masculina no autismo e resultar em mulheres autistas não recebendo diagnóstico e apoio tão necessários, com efeitos negativos em sua saúde mental e bem-estar (Pellicano et al.2014 ).

Pesquisas qualitativas anteriores sobre a experiência feminina do autismo confirmam muitas dessas questões. Bargiela et ai. ( 2016) conduziram um estudo qualitativo com um grupo de mulheres autistas adultas (n = 14, com idades entre 18 e 35 anos) cujas tendências autistas não foram reconhecidas até o final da adolescência. Eles descrevem a técnica de “mascaramento” como uma ferramenta comum, mas não universal, usada para disfarçar traços autistas para se encaixar.

Para vários participantes, envolveu imitar (uma tentativa inconsciente) ou aprender (um esforço consciente) comportamento socialmente aceitável.  Geralmente, isso foi relatado como sendo devido à pressão para atender às expectativas impostas por um mundo neurotípico. Embora as mulheres tenham relatado que muitas vezes tiveram sucesso em mascarar, parecia ser um método relativamente superficial de enfrentamento, com dificuldades resultantes que variavam de exaustão constante a uma mulher descrevendo uma perda de seu próprio senso de identidade (Bargiela et al. 2016). 

Os comportamentos de camuflagem tem sido associado ao aumento do estresse e ansiedade autorreferidos em comparação com aqueles que não se camuflam (Cage e Troxell-Whitman 2019 ; Hull et al. 2017 ).

O desejo de se encaixar com pares neurotípicos também pode influenciar o uso de comportamentos de camuflagem. Um estudo de entrevista relatou que meninas autistas (n = 10, com idades entre 13 e 16 anos) eram motivadas a fazer amigos, mas muitas vezes imitavam colegas neurotípicos e mascaravam sentimentos de infelicidade e ansiedade em situações sociais para evitar o rompimento do relacionamento (Tierney et al. 2016 ). 

Uma investigação de métodos mistos da motivação social e qualidade da amizade de meninos adolescentes autistas, meninas autistas e seus pares neurotípicos (n = 46) revelou que meninos autistas eram significativamente menos motivados socialmente do que todos os outros grupos (Sedgewick et al. 2016). Curiosamente, as meninas autistas relataram qualidades de amizade semelhantes às meninas sem autismo, exceto na área de conflito, onde os grupos autistas (tanto masculinos quanto femininos) relataram menos conflito em suas amizades do que os pares neurotípicos. 

No entanto, entrevistas semiestruturadas revelaram aumento da agressividade nas amizades de meninas autistas, sugerindo dificuldades em identificar e potencialmente gerenciar conflitos nas amizades (Sedgewick et al. 2016 ). Evidências adicionais de diferenças sociais e de amizade entre os gêneros no autismo foram relatadas por Baldwin e Costley ( 2016) que conduziu um estudo por questionário (n = 82) e encontrou diferenças nas atitudes sociais entre os sexos. Enquanto as meninas autistas pareciam mais contentes em sua própria companhia em comparação com o grupo masculino, também havia evidências de que as mulheres autistas consideram as demandas e decepções dos empreendimentos sociais mais um fardo em seu estado psicológico e emocional.

O trabalho qualitativo com pais de meninas autistas também sugeriu possíveis desafios específicos de sexo para meninas autistas, incluindo a capacidade de desenvolver e manter relacionamentos com meninas neurotípicas (Cook et al. 2018 ; Cridland et al. 2014 ), mascarando comportamentos autistas (Cook et al . 2018 ; Cridland et al. 2014 ) e lidar com a puberdade e a vulnerabilidade sexual (Cridland et al. 2014 ).

O presente estudo pretende acrescentar a este pequeno, mas importante corpo de pesquisa qualitativa. Este estudo visa reunir informações de uma variedade de perspectivas, tanto de mulheres autistas diagnosticadas quanto autodiagnosticadas e pais de mulheres autistas. 

Esperamos que a ampla abrangência do guia temático (Apêndice 1) possibilite a coleta de relatos de antes, durante e depois do diagnóstico, bem como aspectos positivos de um diagnóstico de autismo. Ao capturar os relatos de primeira mão das mulheres, esperamos melhorar a compreensão atual da experiência feminina e minimizar a circularidade da pesquisa sobre autismo com viés masculino.

Ao capturar relatos qualitativos das experiências femininas de autismo, esperamos contribuir para uma maior compreensão dos obstáculos e desafios enfrentados por mulheres e meninas em vários estágios de diagnóstico de autismo. Também relatamos vários aspectos positivos do autismo, que muitas vezes são subestimados na literatura. Esperamos que as informações coletadas e o pequeno vislumbre da vida das mulheres autistas possam influenciar futuras pesquisas e práticas clínicas e tenham dado às mulheres autistas a oportunidade de compartilhar suas vozes muitas vezes ignoradas.

Fonte: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6546643/

A Psicóloga Marina da Silveira Rodrigues Almeida é especialista em Transtorno do Espectro Autista em homens e mulheres. Realizo psicoterapia online ou presencial para pessoas neurotípicas e neurodiversas.

Realizo avaliação neuropsicológica online e presencial para diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista em Adultos e TDAH.

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