APÓS RECEBER O DIAGNÓSTICO DE TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA

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(Tradução Psicóloga Marina S. R. Almeida)

Produzido: Indiana Resource Center for Autism Indiana Institute on Disability and Community, Indiana University, 2017.

Introdução

Como um adolescente ou adulto que foi diagnosticado recentemente com um Transtorno do Espectro Autista – TEA, você provavelmente precisará de mais informações sobre o autismo, como ele afeta você e também saber quais os recursos, serviços e suportes apropriados.

As informações que você precisará saber serão diferentes dependendo se você é um adolescente ou um adulto autista. O que você faz, depois de diagnosticado, também dependerá de suas necessidades, interesses e metas.

Este livreto foi escrito para fornecer algumas informações e recursos importantes à medida que você começa a tomar medidas para viver sua vida com seu novo diagnóstico.

Você pode ter recebido apenas uma triagem inicial, realizado testes na internet, lido artigos e ou assistido vídeos no Youtube que apontou que o Transtorno do Espectro Autista é uma hipótese no seu caso. Este é um primeiro passo importante; no entanto, pode ser valioso e necessário obter uma avaliação profissional com especialistas em autismo, mais completa para obter um diagnóstico oficial.

Um diagnóstico é importante porque pode levá-lo a profissionais experientes, suportes e programas de terapia, além de ter garantias de direitos legais asseguradas. Sem um diagnóstico realizado por profissionais especializados em autismo, você pode não se qualificar para alguns programas, serviços e suportes que possam ajudá-lo na escola, no trabalho ou em outras áreas da sua vida.

Um médico psiquiatra, neurologista, psicólogo e ou neuropsicólogo que tenha formação e experiência em TEA e outras deficiências do neurodesenvolvimento pode fazer avaliações mais abrangentes para emitir um diagnóstico correto de autismo.

O diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista é feito a partir de uma avaliação clínica do cliente, segundo a Organização Mundial de Saúde – OMS e Associação Americana de Psiquiatria – APA e utilização de testes como instrumentos diagnósticos para verificação das características comportamentais que atendem aos critérios da edição atual do Manual Diagnóstico e Estatístico da Associação Americana de Psiquiatria – DSM-5- TR e Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde – CID-11.

O que é um Transtorno do Espectro Autista?

É importante lembrar que o TEA é um quadro transtorno do neurodesenvolvimento de base genética. Isso significa como você interpreta e entende o mundo, que pode ser diferente de outras pessoas da sua idade. Um Transtorno do Espectro Autista não é um transtorno emocional ou comportamental. É uma deficiência do neurodesenvolvimento que é resultado de uma diferença neurológica que afeta o desenvolvimento cerebral. Você nasceu com autismo. Não há uma única causa conhecida para o Transtornos do Espectro Autista. À medida que as pesquisas continuam, parece que há vários fatores associados ainda pouco esclarecidos.

Embora o TEA seja permanente ao longo da vida, seus sintomas podem mudar ao longo da vida. Algumas acomodações e estratégias que você encontrou por conta própria ou com o apoio de outros podem ter ajudado você a superar alguns de seus desafios. Um foco em seus pontos fortes e interesses pode ter ajudado você a se sair muito bem, em algumas áreas de sua vida, mas não em outras.

Um diagnóstico não o levará a uma “cura” para o TEA porque não existe cura. Ele ajudará você a reconhecer áreas potenciais e áreas em que você pode precisar de apoio adicional. À medida que você aprende mais sobre as características do TEA e como eles se parecem, seus hábitos e desafios podem fazer mais sentido. Por isso, será importante uma avaliação neuropsicológica para se ter uma noção mais abrangente do espectro autista e a partir disto poderá se criar um plano individualizado terapêutico com auxílio de demais profissionais, dependendo de sua necessidade e níveis de apoios.

Características:

Descrições de Interação Social e Comunicação

O Transtorno do Espectro Autista é referido como espectro porque o TEA se manifesta e se apresenta de diferentes formas entre diferentes pessoas. Isso significa que você pode não ter as mesmas necessidades que outra pessoa no espectro do autismo. Cada pessoa autista é única e irrepetível.

Embora a lista possa parecer negativa para alguns, é um breve resumo das características comuns do TEA, simplesmente, sem julgamentos pretendidos.

No geral, as características do TEA se enquadram em duas categorias principais: a primeira categoria engloba dificuldade significativa com comunicação social, interações e relacionamentos. Isso significa que você pode ter dificuldade em entender ou lidar com o dar e receber das interações cotidianas. Você também pode achar difícil manter conversas com outras pessoas que requerem uma troca de idas e vindas, especialmente se o tema é “conversa fiada” ou não especialmente interessante para você.

Você pode ter ouvido sobre suas habilidades sociais e de comunicação podem incluir:

  • Alguém que está “em seu próprio mundo”
  • Alguém que é muito contundente
  • Alguém que fala com um tom incomum e/ou fala muito alto ou não alto o suficiente
  • Alguém que precisa de mais tempo para processar mensagens verbais
  • Alguém que leva informações muito literalmente
  • Alguém que utiliza linguagem prosódia, semântica muito correta e ou pedantismo
  • Alguém que usa frases “únicas”
  • Alguém que tem dificuldade em entender habilidades de comunicação não-verbais (ou seja, expressões faciais e linguagem corporal)
  • Alguém que tem dificuldade com o contato visual
  • Alguém que fala excessivamente sobre seus interesses especiais

Como adolescente ou adulto, você pode ter dificuldade em estabelecer e/ou manter relacionamentos sociais, romanticamente e ou relacionamentos eróticos/afetivos. Levando a prejuízos, conflitos, desconfortos e desgaste do casal.

Outro problema comum para pessoas autistas é saber em quem confiar ou como dizer se alguém é realmente um amigo. Pode ser difícil manter amizades para você, e/ou você pode descobrir que precisa de substancialmente mais tempo sozinho do que outras pessoas podem precisar.

Você também pode achar difícil manter conversas com outras pessoas que requerem uma troca de idas e vindas, especialmente se o tema é “conversa fiada” ou não especialmente interessante para você.

Descrições que você pode ter ouvido sobre suas habilidades sociais e de comunicação podem incluir:

  • Alguém que está “em seu próprio mundo”
  • Alguém que é muito contundente
  • Alguém que fala com um tom incomum (prosódia ou pedantismo semântico) e/ou fala muito alto ou não alto o suficiente
  • Alguém que precisa de mais tempo para processar mensagens verbais
  • Alguém que leva informações muito literalmente
  • Alguém que usa frases “únicas”
  • Alguém que tem dificuldade em entender habilidades de comunicação não-verbais (ou seja, expressões faciais e linguagem corporal)
  • Alguém que tem dificuldade com o contato visual
  • Alguém que fala excessivamente sobre seus interesses especiais com proficiência

Características:

Descrições Comportamentais

A segunda categoria de características a partir da qual é feito um diagnóstico de espectro autista inclui padrões de comportamentos reduzidos e/ou repetitivos ou atividades com hiperfocos atuais ou quando mais jovens. Mais uma vez, embora a lista possa parecer negativa para alguns, é um breve resumo das características comuns do TEA, simplesmente, sem julgamentos pretendidos.

Estas podem incluir algumas descrições que você pode ter ouvido sobre seus comportamentos, atualmente ou no passado:

  • Alguém que insiste em manter rotinas
  • Alguém que está muito ansioso com pequenas mudanças
  • Alguém que tem dificuldade com transições
  • Alguém com padrões de pensamento rígidos
  • Alguém que tenha movimentos motores repetitivos e ou estereotipados
  • Alguém com interesses ou preocupações extremamente focados que sejam intensos
  • Alguém com alta tolerância e ou insensibilidade à dor

Você pode experimentar uma reação sensorial (hiper) ou (hipo) a diferentes entradas sensoriais. Isso pode incluir a maneira como você experimenta sons, cheiros, luzes, texturas, gostos, temperaturas e ambientes. Para alguns pode ser doloroso ouvir certos sons. Outros podem achar difícil comer certos tipos de alimentos devido à textura ou ao cheiro do alimento. Também é possível que você prefira usar apenas certas roupas porque alguns tipos de roupas e tecidos diferentes podem causar sentimentos extremamente desconfortáveis.

Levará tempo para entender como estar no espectro do autismo afeta você. Há, sem dúvida, qualidades positivas que você possui que não foram mencionadas. Seus muitos pontos fortes são muito importantes para ter em mente e comemorar também. Por exemplo, seu talento pode ser sua capacidade de pensar criticamente, analisar e memorizar informações específicas de interesse e/ou sua criatividade.

Recursos de Materiais Informativos

Você ainda pode ter dúvidas sobre o que é o TEA e gostaria de aprender mais. Levará tempo para entender como estar no espectro do autismo afeta você. Há, sem dúvida, qualidades positivas que você possui que não foram mencionadas. Seus muitos pontos fortes são muito importantes para ter em mente e comemorar também. Por exemplo, seu talento pode ser sua capacidade de pensar criticamente, analisar e memorizar informações específicas de interesse e/ou sua criatividade.

Uma pasta de trabalho escrita por Catherine Faherty sobre autoconsciência e lições de vida pode ser de seu interesse. A pasta de trabalho se chama “Autismo….o que significa para mim?” A 2ª edição revisada e expandida inclui seções para leitores mais velhos. Faherty é uma profissional que teve atendeu vários clientes no espectro do autismo contribuindo para sua pasta de trabalho. Livros escritos por outros profissionais, bem como livros escritos por adolescentes e adultos no espectro do autismo podem ser muito úteis.

Aqui no Blog tem muitos artigos sobre identidade da pessoa autista, relacionamentos afetivos, namoro, casamento com pessoas autistas, ser mulher autista, maternidade autista e paternidade autista.

Aqui no site do Instituto Inclusão Brasil, você poderá encontrar um resumo traduzido do livro “Autismo….o que significa para mim?”, da autora Catherine Faherty.

Diagnósticos secundários

O TEA pode ocorrer por conta própria como um único diagnóstico, ou pode ser diagnosticado juntamente com outras condições. Transtornos de ansiedade são diagnósticos secundários muito comuns em indivíduos com transtorno do espectro autista. Pode ser que anteriormente você tenha recebido um diagnóstico de transtorno de ansiedade e sido tratado por ansiedade anos antes do diagnóstico de um transtorno do espectro autista. O diagnóstico de ansiedade só pode explicar uma parte de seus desafios. Com o diagnóstico adicional de TEA, uma melhor compreensão de todos os seus desafios agora pode ser abordada.

Muitos indivíduos que são diagnosticados mais tarde na vida com TEA receberam outros diagnósticos prévios que podem explicar alguns de seus desafios, mas não todos. Outros diagnósticos iniciais e/ou coincidem em coocorrências incluem TDAH, TOC e Transtorno Afetivo Bipolar. Um diagnóstico adicional influenciará as características ou comportamentos particulares presentes. Devido à gama de sintomas em pessoas com TEA, as intervenções e os suportes variam para diferentes indivíduos em diferentes ambientes. Como o TEA é tão diferente para cada indivíduo, independentemente dos diagnósticos adicionais que você recebeu, é importante obter suportes específicos para suas necessidades.

Comunicar seu diagnóstico

Contando a alguém sobre seu diagnóstico de TEA, é necessário se você quiser solicitar apoio de uma variedade de programas educacionais, de emprego ou de seguridade social que são descritos mais tarde nesta cartilha. Pode ser necessário, e muito importante divulgar, especialmente quando você precisa de acomodações na escola ou no trabalho. Agora que você tem um diagnóstico, você pode querer que os outros saibam por que você pensa e se comporta do jeito que você faz. No entanto, você pode querer ter algum tempo para pensar e planejar antes de revelar totalmente para outros. Você pode pensar sobre quem seria apropriado dizer, o que você ganharia dizendo a essa pessoa, e como defender a si mesmo.

Ao divulgar seu diagnóstico, você pode aumentar alguma empatia e compreensão entre seus pares, sua família e outros próximos a você. Ao revelar que você é diagnosticado com TEA, pode ajudar as pessoas a entender por que você tem comportamentos diferentes ou únicos. Também ajudará a explicar por que você nem sempre tem certeza quando as coisas são apropriadas para dizer quais outros descrevem como tendo problemas com um filtro social. Você também pode ter um comportamento repetitivo incomum, e com informações adequadas, as pessoas saberão que isso é apenas uma parte de seus sintomas de TEA, em vez de uma deficiência intelectual ou emocional.

Você também deve saber que pode haver riscos que vêm com a divulgação do seu diagnóstico de TEA. Algumas pessoas podem ter uma visão negativa do TEA. Isso pode levar a uma reação negativa à notícia de que você é diagnosticado no espectro do autismo. Alguns, devido ao seu conhecimento limitado de TEA, podem não acreditar em você e podem questionar o diagnóstico. Também é possível que algumas pessoas não respeitem sua confidencialidade quando você divulgar a eles. Se você pedir a alguém para não contar a outra pessoa sobre o seu diagnóstico, isso pode acontecer de qualquer maneira. É importante entender os riscos, bem como os benefícios, quando você está pensando em divulgar para outra pessoa. Como adulto, é sua escolha divulgar. Se você ainda é menor de idade, seus pais podem sentir que é importante contar aos outros em sua vida. Espero que você possa ter uma discussão com seus pais e decidir juntos quem será contado e até mesmo como eles serão informados do seu diagnóstico.

A solicitação do Cordão Girassol ou do Cordão do Autismo deve ser feita pelo e-mail codep@santos.sp.gov.br ou agendamento realizado pelo telefone (13) 3202-1911, após a emissão da carteirinha de identificação.

Carteira de Identificação da Pessoa com Deficiência é expedida pela Secretaria Municipal de Governo, por meio do Departamento de Direitos Humanos e Cidadania e da Coordenadoria de Defesa de Políticas para Pessoa com Deficiência (Codep). Ela deve ser renovada a cada cinco anos e nenhuma taxa é cobrada.

Considere seus amigos, pessoas no trabalho ou na escola, na comunidade profissional e outros grupos aos quais você pertence, como sua comunidade religiosa. Considere o que é importante compartilhar e por quê. Um livro único sobre autodefesa e auto divulgação que pode ser de seu interesse é “Ask and Tell: Self-Advocacy and Outreach for People on the Autism Spectrum”. O livro é editado por um homem com TEA, Stephen M. Shore, e todos os contribuintes são adultos no espectro do autismo. Os seis adultos no espectro do autismo fornecem detalhes muito específicos e informações passo a passo sobre como eles têm realizado a divulgação de seu diagnóstico e advogando por si mesmos.

Para apoios na escola e na universidade

Se você está no ensino médio ou universidade quando recebeu um diagnóstico de espectro autista de um profissional especializado em autismo, deverá comunicar a instituição escolar. Algumas acomodações possíveis que um estudante com TEA pode receber na escola incluem: assentos, iluminação ou acomodações relacionadas ao som, mediador quando recomendado, suportes de apoio, tempo extra em testes e/ou alterações no formato de apresentação de materiais escritos e plano de ensino individualizado.

Aqui no Blog tem vários artigos sobre estudantes autistas na universidade, transição, direitos e as acomodações necessárias.

Aqui você encontra a Lei Brasileira de Inclusão no Brasil: https://www.cnmp.mp.br/portal/images/lei_brasileira_inclusao__pessoa__deficiencia.pdf

Aqui você encontra a cartilha Direitos da Pessoa com Autismo:

Para acomodações de emprego

Se você precisa de acomodações para obter ou manter um emprego, então a divulgação do seu diagnóstico ao seu empregador é necessária.

Também esteja ciente da Lei Brasileira de Inclusão no Brasil e Lei de Proteção dos Direitos das Pessoas Autistas, já citadas acima. São leis específicas que determinam que os empregadores forneçam acomodações razoáveis no ambiente de trabalho para permitir que um candidato ou empregado qualificado com deficiência participe do processo de solicitação ou realize.

A ONG Specialisterne.com com sede na Dinamarca mas, com filiais na America Latina (Brasil em São Paulo) e Portugal, tem ações voltadas a empregabilidade de pessoas neurodiversas. Entre no site e encontrará apoio de capacitação, recolocação profissional, vagas e parceria com várias empresas que possuem uma politica afirmativa inclusiva.

Conclusão:

Agora você tem um diagnóstico, pode buscar mais informações e recursos disponíveis para pessoas no espectro do autismo. Ainda há trabalho pela frente, mas com informações sobre seu diagnóstico, as pessoas importantes em sua vida podem aprender mais sobre como você processa e interage com o mundo.

Uma melhor compreensão, juntamente com o apoio e o comprometimento adequados, pode ser um longo caminho para fortalecer e melhorar seus relacionamentos e sua vida!

Lembre-se sempre que você tem pontos fortes, interesses e habilidades, bem como desafios. Após o diagnóstico de um transtorno do espectro autista, é importante encontrar as informações adicionais e o suporte que você precisa.

Um diagnóstico sozinho não resolverá os seus problemas. Você ainda tem trabalho a ser feito para entender o TEA, como ele impacta você e encontrar recursos para apoio.

Com um diagnóstico oficial, você poderá procurar profissionais especializados em autismo, serviços e programas adequados e melhor equipados para ajudá-lo.

A Psicóloga Marina Almeida é especialista em Transtorno do Espectro Autista. Realizo psicoterapia online ou presencial para pessoas neurotípicas e neurodiversas.

Realizo avaliação neuropsicológica online e presencial para diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista em Adultos e TDAH.

Agende uma consulta no WhatsApp (13) 991773793.

Marina S. R. Almeida – CRP 06/41029

Consultora Ed. Inclusiva, Psicóloga Clínica e Escolar

Neuropsicóloga, Psicopedagoga e Pedagoga Especialista

Licenciada no E-Psi pelo Conselho Federal de Psicologia para atendimento de Psicoterapia on-line

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