TESTE ADOS INTERFERE EM RESULTADOS DE RASTREIO EM MULHERES AUTISTAS – TEA

Os pesquisadores do Centro Simons para o Cérebro Social do MIT descobriram que o teste de triagem ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule), comumente utilizado em muitos países como “padrão ouro” para determinar a elegibilidade para estudos de autismo elimina consistentemente uma porcentagem muito maior de mulheres do que homens, criando um “canal de vazamentos” que resulta em sub-representação severa de mulheres em estudos de autismo.

Essa falta de representação torna mais difícil desenvolver intervenções úteis ou fornecer diagnósticos precisos para meninas e mulheres, dizem os pesquisadores.

“Acho que as descobertas favorecem uma abordagem mais inclusiva e ampliam as lentes para acabar sendo menos tendenciosos em termos de quem participa da pesquisa”, diz John Gabrieli, professor de Ciências e Tecnologia da Saúde da Grover Hermann e professor de cérebro e cognição. ciências no MIT. “Quanto mais entendermos o autismo em homens, mulheres e indivíduos não-binários, melhores serviços e diagnósticos mais precisos podemos oferecer.”

Gabrieli, que também é membro do McGovern Institute for Brain Research do MIT, é o autor sênior do estudo, publicado na revista Autism Research. Anila D’Mello, ex-pós-doutora do MIT que agora é professora assistente na University of Texas Southwestern, é a principal autora do artigo. A associada técnica do MIT Isabelle Frosch, a coordenadora de pesquisa Cindy Li e a especialista em pesquisa Annie Cardinaux também são autoras deste artigo.

Triagem de fêmeas

Os transtornos do espectro do autismo são diagnosticados com base na observação de características como comportamentos repetitivos e dificuldade de linguagem e interação social. Os médicos podem usar uma variedade de testes de triagem para ajudá-los a fazer um diagnóstico, mas essas telas não são necessárias.

Para estudos de pesquisa de autismo, é rotineiro usar um teste de triagem chamado Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) para determinar a elegibilidade para o estudo. Esse teste, que avalia interação social, comunicação, brincadeira e comportamentos repetitivos, fornece uma pontuação quantitativa em cada categoria, e apenas os participantes que atingem determinadas pontuações se qualificam para inclusão nos estudos.

Ao fazer um estudo explorando a rapidez com que os cérebros de adultos autistas se adaptam a novos eventos no ambiente, os cientistas do laboratório de Gabrieli começaram a perceber que o ADOS parecia ter efeitos desiguais na participação masculina e feminina na pesquisa. À medida que o estudo avançava, D’Mello notou algumas diferenças cerebrais significativas entre os sujeitos masculinos e femininos no estudo.

Para investigar mais essas diferenças, D’Mello tentou encontrar mais participantes do sexo feminino usando um banco de dados do MIT de adultos autistas que manifestaram interesse em participar de estudos de pesquisa. No entanto, quando ela classificou os assuntos, ela descobriu que apenas cerca de metade das mulheres no banco de dados atingiram as pontuações de corte ADOS normalmente exigidas para inclusão em estudos de autismo, em comparação com 80% dos homens.

“Percebemos então que há uma discrepância e que o ADOS está essencialmente filtrando quem eventualmente participou da pesquisa”, diz D’Mello. “Ficamos realmente surpresos com quantos machos mantivemos e quantas fêmeas perdemos para o ADOS.”

Para ver se esse fenômeno era mais difundido, os pesquisadores analisaram seis conjuntos de dados disponíveis publicamente, que incluem mais de 40.000 adultos diagnosticados como autistas. Para alguns desses conjuntos de dados, os participantes foram selecionados com o ADOS para determinar sua elegibilidade para participar de estudos, enquanto para outros, um “diagnóstico da comunidade” – diagnóstico de um médico ou outro profissional de saúde – foi suficiente.

Os pesquisadores descobriram que em conjuntos de dados que exigiam triagem ADOS para elegibilidade, a proporção de participantes do sexo masculino para feminino acabou sendo de cerca de 8:1, enquanto naqueles que exigiam apenas um diagnóstico da comunidade, as proporções variavam de cerca de 2:1 a 1:1.

Estudos anteriores encontraram diferenças entre padrões comportamentais em homens e mulheres autistas, mas o teste ADOS foi originalmente desenvolvido usando uma amostra predominantemente masculina, o que pode explicar por que muitas vezes exclui as mulheres dos estudos de pesquisa, diz D’Mello.

“Havia poucas mulheres na amostra que foi usada para criar essa avaliação, então pode ser que não seja bom para captar o fenótipo feminino, que pode diferir de certas maneiras – principalmente em domínios como comunicação social”, diz ela.

Efeitos da exclusão

A falha em incluir mais mulheres e meninas em estudos de autismo pode contribuir para deficiências nas definições do transtorno, dizem os pesquisadores.

“A maneira como pensamos sobre isso é que o campo desenvolveu talvez um viés implícito em como o autismo é definido, e foi impulsionado desproporcionalmente pela análise de homens e recrutamento de homens e assim por diante”, diz Gabrieli. “Então, a definição não se encaixa tão bem, em média, com a expressão diferente do autismo que parece ser mais comum em mulheres.”

Esse viés implícito levou a dificuldades documentadas em receber um diagnóstico para meninas e mulheres, mesmo quando seus sintomas são os mesmos apresentados por meninos e homens autistas.

“Muitas fêmeas podem ser completamente perdidas em termos de diagnósticos, e então nosso estudo mostra que, no cenário da pesquisa, o que já é um pequeno pool é reduzido a uma taxa muito maior do que a dos machos”, diz D’Mello.

Excluir meninas e mulheres desse tipo de pesquisa pode levar a tratamentos que não funcionam tão bem para elas, e contribui para a percepção de que o autismo não afeta tanto as mulheres quanto os homens.

“O objetivo é que a pesquisa informe diretamente o tratamento, as terapias e a percepção do público”, diz D’Mello. “Se a pesquisa está dizendo que não há mulheres com autismo, ou que a base cerebral do autismo se parece apenas com os padrões estabelecidos nos homens, então você não está realmente ajudando as mulheres tanto quanto poderia, e você está realmente não entendendo a verdade sobre o que o distúrbio pode ser.

Os pesquisadores agora planejam explorar ainda mais algumas das diferenças de gênero e sexo que aparecem no autismo e como elas surgem. Eles também planejam expandir as categorias de gênero que incluem. No estudo atual, as pesquisas que cada participante preencheu solicitavam que escolhessem homem ou mulher, mas os pesquisadores atualizaram seu questionário para incluir opções não binárias e transgênero.

A pesquisa foi financiada pelo Centro Hock E. Tan e K. Lisa Yang para Pesquisa do Autismo, pelo Centro Simons para o Cérebro Social do MIT e pelos Institutos Nacionais de Saúde Mental.

Fonte: https://news.mit.edu/2022/studies-autism-women-bias-0908

A Psicóloga Marina da Silveira Rodrigues Almeida é especialista em Transtorno do Espectro Autista em homens e mulheres.

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