Foi apenas nos últimos dois ou três anos que muitos profissionais começaram a reconhecer que a condição não se limita a meninos e homens. Mas o mais difícil é ser mãe autista – e mais difícil do que isso, é ser mãe autista, de ter crianças autistas.
Especialistas dizem que há um grupo oculto de mães que cresceram com autismo não diagnosticado. Essas mulheres geralmente só reconhecem sua própria condição quando pesquisam os sintomas de seus filhos.
Acredita-se que cerca de um quinto das pessoas com autismo tenham sido diagnosticadas como adultas, embora não existam dados nacionais para o diagnóstico de adultos. As mulheres com autismo são mais propensas a permanecer sem diagnóstico: uma pesquisa da National Autistic Society descobriu que duas vezes mais mulheres não foram diagnosticadas em comparação com os homens (10% contra 5%).
Mesmo uma vez diagnosticadas, as mães com autismo muitas vezes escondem sua condição do mundo exterior, aterrorizadas que seus filhos sejam removidos delas se os assistentes sociais interpretarem erroneamente seus traços autistas como indicativos de danos potenciais à criança.
“Seu próprio autismo, muitas vezes não diagnosticado, significa que elas apoiam os profissionais e podem ser acusados de causar ou fabricar a condição de seus filhos”, disse Judith Gould, consultora líder e ex-diretora do Lorna Wing Center for Autism, que desenvolveu o primeiro testes diagnósticos específicos para mulheres, e que treina médicos em como reconhecer diagnósticos tardios femininos em adultas autistas.
Um estudo comparativo da experiência da maternidade de mulheres autistas e não autistas (AL Pohl, SK Crockford, M Blakemore, C Alisson, S Baron-Cohen, 2020) encontrou os seguintes indicadores:
- Houve diferenças na escolaridade, identidade de gênero e idade da mãe ao nascimento do primeiro filho.
- As mães autistas eram mais propensas a ter condições psiquiátricas adicionais, incluindo depressão pré ou pós-parto, e relataram maiores dificuldades em áreas como multitarefa, lidar com responsabilidades domésticas e criar oportunidades sociais para seus filhos.
- Mães autistas eram mais propensos a relatar sentirem-se incompreendidos pelos profissionais e relataram maior ansiedade, taxas mais altas de mutismo seletivo e não saber quais detalhes eram apropriados para compartilhar com os profissionais.
- Mães autistas eram mais propensos a achar a maternidade uma experiência isoladora, a se preocupar com os outros julgando sua paternidade ou se sentirem incapazes de recorrer a outras pessoas em busca de apoio na paternidade. No entanto, apesar desses desafios.
- As mães autistas enfrentam desafios únicos e o estigma associado ao autismo pode agravar ainda mais as dificuldades de comunicação. É necessária uma maior compreensão e aceitação entre os indivíduos que interagem com mães autistas, e as mães autistas se beneficiariam de apoio adicional e melhor adaptado.
Para muitas mulheres, a vida adulta envolve tornar-se mãe. O conhecimento de como a maternidade é vivenciada por mulheres autistas é atualmente precário, e consequentemente tem uma série de consequências negativas e pode levar a um apoio inadequado e equivocado.
Na pesquisa “Conexão e amor intensos: as experiências de mães autistas” (2021) constaram que:
- Em grande parte, as participantes vivenciaram a maternidade como algo alegre, gratificante e agradável, embora a gestão das necessidades dos filhos tenha tido um profundo impacto pessoal.
- As participantes refletiram sobre a necessidade de autocuidado e autoaceitação, resultando em crescimento e adaptação pessoal.
- As participantes também falaram de laços fortes, sentimentos de conexão intensa e uma série de experiências compartilhadas com seus filhos.
- Nesta pesquisa também ficou claro que a maternidade autista está associada a uma série de desafios que dificilmente serão vivenciados por mães não autistas, incluindo a necessidade de negociar mal-entendidos de outras pessoas.
- As descobertas demonstram que, geralmente, os profissionais precisam ser mais bem informados sobre como o autismo se apresenta na idade adulta, incluindo o fato de que as mulheres autistas costumam se comportar para mascarar seu verdadeiro eu.
- Os profissionais precisam saber que existe potencial para descompasso entre a experiência emocional e a expressão facial, que as mulheres autistas têm necessidades sensoriais (principalmente na gravidez).
- Os profissionais frequentemente lutam para levar efetivamente em consideração as necessidades e perspectivas das mães autistas.
Fontes:
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). American Psychiatric Publishing.
Anderson J., Marley C., Gillespie-Smith K., Carter L., MacMahon K. (2020). When the mask comes off: Mothers’ experiences of parenting a daughter with autism spectrum condition. Autism, 24(6), 1546–1556. – PubMed
Bailey S., Boddy K., Briscoe S., Morris C. (2015). Involving disabled children and young people as partners in research: A systematic review. Child: Care, Health and Development, 41(4), 505–514. – PubMed
Bargiela S., Steward R., Mandy W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: An investigation of the female autism phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46, 3281–3294. – PMC – PubMed
Baron-Cohen S., Ashwin E., Ashwin C., Tavassoli T., Chakrabarti B. (2009). Talent in autism: Hyper-systemizing, hyper-attention to detail and sensory hypersensitivity. Philosophical Transactions of the Royal Society B: Biological Sciences, 364(1522), 1377–1383. – PMC – PubMed
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