O transtorno do espectro do autismo (TEA) é uma síndrome do neurodesenvolvimento caracterizada por dificuldades com reciprocidade social, comunicação social, flexibilidade e processamento sensorial (American Psychiatric Association [APA] 2013 ).
Pessoas com TEA correm o risco de uma série de dificuldades emocionais, comportamentais, sociais, ocupacionais e econômicas (Howlin e Moss 2012). A identificação oportuna de TEA pode mitigar alguns desses riscos e melhorar a qualidade de vida, por exemplo, identificando necessidades e intervenções apropriadas, aumentando o acesso a serviços, tornando os outros menos julgadores da pessoa com TEA e seus pais, reduzindo a autocrítica e ajudando a promover um sentido positivo de identidade (Hurlbutt e Charmers 2002 ; Portway e Johnson 2005 ; Ruiz Calzada et al. 2012 ; Russell e Norwich 2012 ; Wong et al., 2015 ).
Em comparação com os homens, as mulheres correm um risco substancialmente elevado de seu TEA não ser diagnosticado: suas dificuldades são frequentemente mal rotuladas ou totalmente perdidas (Lai e Baron-Cohen 2015 ). Isso é demonstrado pela observação de que em amostras não referenciadas há entre dois e três homens para cada uma mulher com TEA (eg, Constantino et al. 2010 ; Kim et al. 2011 ; Zwaigenbaum et al. 2012 ). Considerando que em amostras clínicas verificadas em serviços de TEA, a proporção de homens para mulheres é geralmente de quatro para um ou mais (por exemplo, Fombonne 2009). Assim, muitas mulheres que, se habilmente avaliadas, preencheriam todos os critérios diagnósticos para TEA, nunca recebem um diagnóstico e a ajuda que necessitam.
Mesmo quando as mulheres com TEA são identificadas, elas recebem seu diagnóstico (e suporte associado) mais tarde do que homens equivalentes (Giarelli et al. 2010 ). Além disso, em comparação com os homens, as mulheres exigem sintomas autistas mais graves (Russell et al. 2010 ) e maiores problemas cognitivos e comportamentais (Dworzynski et al. 2012 ) para atender aos critérios do TEA , e os professores subnotificam traços autistas em suas alunas (Posserud et al. . 2006). Esse viés de gênero tem sérias consequências para a saúde e bem-estar de meninas e mulheres com TEA, e foi identificado pela comunidade do autismo como um problema-chave a ser abordado pela pesquisa (Pellicano et al. 2014 ).
Uma explicação proposta do viés de averiguação contra mulheres com TEA é que existe um fenótipo de autismo feminino uma manifestação específica feminina de pontos fortes e dificuldades autistas, que se encaixa imperfeitamente com as atuais conceituações masculinas de TEA. (APA 2013 ; Hiller et al. 2014 ; Lai et al. 2015 ; Mandy et al. 2012 ).
Há uma base de evidências emergente para apoiar a existência desse fenótipo de autismo feminino. Por exemplo, de acordo com os relatos de médicos e pessoas com TEA , há evidências empíricas de que meninas e mulheres com TEA apresentam maior motivação social e maior capacidade de amizades tradicionais do que os homens com TEA (Head et al. 2014 ; Sedgewick et al. 2015).
Além disso, em comparação com os homens equivalentes, as mulheres com TEA são menos propensas a ter comportamentos externalizantes, como hiperatividade/impulsividade e problemas de conduta, e são mais vulneráveis a problemas internalizantes, como ansiedade, depressão e transtornos alimentares (Mandy et al. 2012 ; Huke et al. 2013 ); e escores consistentemente mais baixos em medidas de comportamento repetitivo e estereotipado (Van Wjingaarden-Cremers et al. 2014 ).
No entanto, as pesquisas sobre as diferenças de gênero do TEA está em um estágio inicial, e atualmente não há um relato definitivo do fenótipo do autismo feminino que possa ser usado para informar os esforços para reduzir o viés de averiguação contra meninas e mulheres com TEA (Lai et al. 2015 ).
Os achados sobre as diferenças de gênero nos principais sintomas diagnósticos sociais e de comunicação foram inconclusivos, não havendo uma imagem clara sobre se, em comparação com os homens com TEA, as mulheres com TEA apresentam maior (por exemplo, Hartley e Sikora 2009 ), menor (por exemplo, McLennan et al. 1993 ) ou dificuldades sociais iguais (por exemplo, Mandy et al. 2012). Podemos constatar que ainda é incerto se a observação consistente de que as mulheres pontuam mais baixo do que os homens para comportamentos repetitivos reflete níveis genuinamente mais baixos desses traços, ou se os comportamentos repetitivos típicos das mulheres não são registrados nas ferramentas de medição atuais (Van Wjingaarden-Cremers et al., 2014 ). Foi sugerido que uma característica fundamental do fenótipo do autismo feminino é a capacidade de ‘camuflar’ dificuldades sociais em situações sociais (por exemplo, Kenyon 2014 ).
No entanto, apesar das investigações iniciais promissoras (por exemplo, Baldwin e Costley 2015 ; Cridland et al. 2014 ; Mandy e Tchanturia 2015 ; Rynkiewicz et al. 2016) são necessários mais trabalhos para operacionalizar o construto da camuflagem, para preparar o terreno para o desenvolvimento de medidas que possam ser usadas em investigações quantitativas.
Essas incertezas sobre a natureza do fenótipo do autismo feminino refletem, em parte, dois principais desafios metodológicos para fazer pesquisas nessa área, que restringiram a validade das descobertas até o momento.
Primeiro, a maioria dos estudos investigou participantes com TEA verificados em clínicas de autismo [por exemplo, ver revisões de Lai et al. ( 2015) e Van Wjingaarden-Cremers et al. (2014)]. Isso tem o efeito de excluir os próprios participantes mais relevantes para a pesquisa, ou seja, mulheres que foram perdidas pelos serviços clínicos porque seu TEA exemplifica o fenótipo do autismo feminino.
Em segundo lugar, homens e mulheres tendem a ser comparados em medidas padrão-ouro e bem estabelecidas de sintomas de TEA. Para a maioria das pesquisas de TEA, isso seria uma força metodológica, mas ao investigar as diferenças de gênero é potencialmente problemático. Tais medidas foram desenvolvidas e validadas com amostras majoritariamente masculinas e podem não ter sensibilidade ao fenótipo do autismo feminino. Portanto, há uma necessidade de medidas que sejam comprovadamente sensíveis às características autistas, pois elas se apresentam tanto em mulheres quanto em homens (Lai et al. 2015). Ambos os problemas metodológicos descritos acima teriam o efeito de subestimar as diferenças de gênero do TEA. Uma outra consideração é que nenhuma pesquisa até o momento procurou examinar diretamente como o fenótipo do autismo feminino pode levar a uma situação em que uma menina ou mulher atende aos critérios para TEA, mas é ignorada pelos profissionais. Tais investigações serão informativas para aqueles que procuram melhorar a prática diagnóstica para reduzir as iniquidades de gênero nos cuidados de TEA.
Diante do exposto, com o objetivo de avançar no estudo das diferenças de gênero das TEA realizamos um estudo com três características principais. Em primeiro lugar, nosso objetivo foi investigar diretamente não apenas a natureza do fenótipo do autismo feminino, mas também como isso afeta o risco de uma menina e/ou mulher não reconhecer TEA.
Em segundo lugar, recrutamos mulheres com TEA cujas dificuldades autistas não foram reconhecidas na infância e adolescência. Nós raciocinamos que tais indivíduos diagnosticados tardiamente seriam mais propensos a exemplificar elementos do fenótipo do autismo feminino que estão sub-representados em amostras daqueles identificados em tempo hábil, e podem fornecer insights sobre como essas características levaram a que eles fossem perdidos pela avaliação clínica.
Terceiro, adotamos uma abordagem indutiva (ou seja, orientada por dados), conduzindo uma investigação qualitativa. Nosso objetivo não era testar hipóteses sobre o fenótipo do autismo feminino comparando formalmente homens e mulheres. Em vez disso, procuramos gerar novas ideias e aprofundar a compreensão de conceitos-chave, como ‘camuflagem’ (Barker e Pistrang 2015 ).
Este trabalho é projetado para produzir novas e bem definidas hipóteses sobre o fenótipo do autismo feminino para orientar futuras investigações quantitativas; e promover o desenvolvimento de medidas que captem as manifestações femininas e masculinas de TEA.
Conclusões:
- A pesquisa do autismo com base em entrevistas com pessoas com TEA, (Pellicano et al. 2014) enfatizou a necessidade de entender por que as mulheres com TEA ‘escorregam pela rede’ e identificar maneiras de combater essa desigualdade baseada em gênero na prática clínica atual. Nossas descobertas sugerem que a consecução desses objetivos exigirá vários cursos de ação:
- Em primeiro lugar, a pesquisa para definir o fenótipo do autismo feminino deve incluir o desenvolvimento de medidas de camuflagem, para que esse fenômeno possa ser estudado quantitativamente, aumentando a compreensão de sua prevalência e efeitos no diagnóstico e bem-estar.
- Em segundo lugar, os níveis de conhecimento sobre TEA e necessidades de treinamento de uma variedade de profissionais de saúde e educação, incluindo aqueles que não são especializados em TEA, devem ser investigados. Isso lançaria as bases para o desenvolvimento de programas de treinamento sobre o fenótipo do autismo feminino, para melhorar o reconhecimento e o encaminhamento para serviços apropriados.2014 ) e a literatura autobiográfica, de que ter TEA aumenta o risco de mulheres serem abusadas sexualmente, requer atenção imediata (por exemplo, Steward 2014 ).
- Mais pesquisas são necessárias para testar as ideias sugeridas por nossos participantes sobre porque eles eram vulneráveis à exploração; e isso deve informar os programas de treinamento específicos para mulheres com TEA, para ajudá-las a permanecerem seguras.
Fonte: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5040731/
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Marina S. R. Almeida – CRP 06/41029
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