Nos últimos anos, os cientistas descobriram que muitas mulheres no transtorno do espectro autista ‘camuflam’ os sinais de seu autismo. Esse mascaramento pode explicar, pelo menos em parte, por que 3 ou 4 vezes mais meninos do que meninas são diagnosticados com TEA. Isso também pode explicar por que as meninas diagnosticadas jovens tendem a apresentar traços graves, e as meninas muito inteligentes costumam ser diagnosticadas tarde. Os homens também camuflam, descobriram os pesquisadores, mas não tão comumente quanto as mulheres.
A Psicóloga Marina Almeida é especialista em Transtorno do Espectro Autista. Realizo psicoterapia online ou presencial para pessoas típicas e neurodiversas.
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Quase todo mundo faz pequenos ajustes para se encaixar melhor ou se conformar às normas sociais, mas a camuflagem exige um esforço constante e elaborado. Pode ajudar mulheres com autismo a manter seus relacionamentos e carreiras, mas esses ganhos geralmente têm um custo alto, incluindo exaustão física e ansiedade extrema.
“A camuflagem geralmente envolve uma batalha desesperada e às vezes subconsciente pela sobrevivência”, diz Kajsa Igelström , professora assistente de neurociência na Universidade Linköping, na Suécia. “E este é um ponto importante, eu acho – que a camuflagem frequentemente se desenvolve como uma estratégia de adaptação natural para navegar pela realidade”, diz ela. “Para muitas mulheres, só depois de serem devidamente diagnosticadas, reconhecidas e aceitas é que podem mapear totalmente quem são.”
Mesmo assim, nem todas as mulheres que se camuflam dizem que gostariam de saber sobre seu autismo mais cedo – e os pesquisadores reconhecem que a questão é repleta de complexidades. Receber um diagnóstico formal muitas vezes ajuda as mulheres a se entenderem melhor e obterem maior apoio, mas algumas mulheres dizem que isso vem com seus próprios fardos, como um rótulo estigmatizante e expectativas menores de realização.
Meninas se misturam:
Muito mais meninos são diagnosticados com autismo do que meninas, os médicos nem sempre pensam em autismo quando veem meninas caladas ou que parecem estar lutando socialmente. William Mandy , um psicólogo clínico em Londres, diz que ele e seus colegas costumavam ver garotas que eram transferidas de uma agência ou médico para outro, muitas vezes diagnosticadas erroneamente com outras condições. “Inicialmente, não tínhamos ideia de que eles precisavam de ajuda ou suporte para o autismo”, diz ele.
Com o tempo, Mandy e outros começaram a suspeitar que o autismo era diferente nas meninas. Quando entrevistavam meninas ou mulheres nesse espectro, nem sempre podiam ver sinais de seu autismo, mas tinham vislumbres de um fenômeno que chamam de ‘camuflagem’ ou ‘mascaramento’. Em alguns pequenos estudos iniciados em 2016, os pesquisadores confirmaram que, pelo menos entre as mulheres com alto quociente de inteligência (QI), a camuflagem é comum. Eles também observaram possíveis diferenças de gênero que ajudam as meninas a escapar da atenção dos médicos: enquanto os meninos com autismo podem ser hiperativos ou parecem se comportar mal, as meninas parecem mais frequentemente ansiosas ou deprimidas.
No ano passado, uma equipe de pesquisadores dos Estados Unidos ampliou esse trabalho. Eles visitaram vários pátios de escolas durante o recreio e observaram interações entre 48 meninos e 48 meninas, com idade média de 7 ou 8 anos, metade de cada grupo com diagnóstico de autismo. Eles descobriram que garotas com autismo tendem a ficar mais perto de outras meninas, entrando e saindo de suas atividades. Em contraste, os meninos com autismo tendem a brincar sozinhos, fora de casa. Médicos e professores procuram isolamento social, entre outras coisas, para identificar crianças nesse espectro. Mas este estudo revelou que, usando apenas esse critério, eles sentiriam falta de muitas meninas com autismo.
Meninas e meninos típicos brincam de maneira diferente, diz Connie Kasari, pesquisadora da Universidade da Califórnia, em Los Angeles, que co-liderou o estudo. Enquanto muitos meninos estão praticando um esporte, ela diz, as meninas frequentemente conversam e fofocam, e se envolvem em relacionamentos íntimos. As garotas típicas do estudo iam de grupo em grupo, diz ela. As meninas com autismo pareciam estar fazendo a mesma coisa, mas o que realmente estava acontecendo, os investigadores descobriram, era diferente: as meninas com autismo eram rejeitadas repetidamente nos grupos, mas persistiam ou tentavam entrar em outro. Os cientistas dizem que essas meninas podem estar mais motivadas para se encaixar do que os meninos, por isso elas se esforçam mais para isso.
Mesmo quando os professores sinalizam as meninas para uma avaliação de autismo, as medidas de diagnóstico padrão podem não detectar o autismo. Por exemplo, em um estudo no ano passado, os pesquisadores analisaram 114 meninos e 114 meninas com autismo. Eles analisaram as pontuações das crianças no Cronograma de Observação do Diagnóstico do Autismo (ADOS) e nos relatórios dos pais sobre traços do autismo e habilidades da vida diária, como se vestir. Eles descobriram que mesmo quando as meninas têm pontuações ADOS semelhantes às dos meninos, elas tendem a ser mais severamente prejudicadas: os pais das meninas incluídas no estudo avaliaram suas filhas abaixo dos meninos em termos de habilidades de vida e mais altas em termos de dificuldades com consciência social e interesses restritos ou comportamentos repetitivos.
Os pesquisadores dizem que as meninas com traços menos graves, especialmente aquelas com alto QI, podem não ter pontuado alto o suficiente no ADOS para serem incluídas em sua amostra em primeiro lugar.
Esses testes padrão podem ignorar muitas meninas com autismo porque foram projetados para detectar a doença em meninos, diz a pesquisadora principal Allison Ratto, professora assistente do Centro de Distúrbios do Espectro do Autismo do Sistema Nacional de Saúde Infantil em Washington, DC. Por exemplo, a triagem de testes para interesses restritos, mas os médicos podem não reconhecer os interesses restritos que as meninas com autismo têm. Meninos com autismo tendem a ficar obcecados com coisas como táxis, mapas ou presidentes dos Estados Unidos, mas meninas nesse espectro são frequentemente atraídas por animais, colecionar bonecas, celebridades, interesses que se assemelham aos de seus pares típicos e, portanto, passam despercebidos. “Podemos precisar repensar nossas medidas”, diz Ratto, “e talvez usá-las em combinação com outras medidas”.
Atrás da máscara de camuflagem:
Antes que os cientistas possam criar ferramentas de triagem melhores, eles precisam caracterizar a camuflagem com mais precisão. Um estudo do ano passado estabeleceu uma definição de trabalho para o propósito de pesquisa: Camuflagem é a diferença entre como as pessoas parecem em contextos sociais e o que está acontecendo com elas no interior. Se, por exemplo, alguém tem traços intensos de autismo, mas tende a não demonstrá-los em seu comportamento, a disparidade significa que ela está se camuflando, diz Meng-Chuan Lai., professor assistente de psiquiatria da Universidade de Toronto, no Canadá, que trabalhou no estudo. A definição é necessariamente ampla, permitindo qualquer esforço para mascarar uma característica do autismo, desde suprimir comportamentos repetitivos conhecidos como stimming ou falar sobre interesses obsessivos até fingir que segue uma conversa ou imitar um comportamento neurotípico.
Para avaliar alguns desses métodos, Mandy, Lai e seus colegas no Reino Unido pesquisaram 55 mulheres, 30 homens e 7 indivíduos que são transgêneros ou de “outro” gênero, todos com diagnóstico de autismo. Eles perguntaram o que motiva esses indivíduos a mascarar seus traços de autismo e quais técnicas eles usam para atingir seu objetivo. Alguns dos participantes relataram que se camuflam para se socializarem com amigos, encontrar um bom emprego ou encontrar um parceiro romântico. “Uma boa camuflagem pode lhe render um emprego lucrativo”, diz Jennifer. “Isso ajuda você a passar pela interação social sem que haja um refletor em seu comportamento ou uma letra A gigante em seu peito.” Outros disseram que se camuflam para evitar punições, para se protegerem de serem rejeitados ou atacados ou simplesmente para serem vistos como ‘normais’.
“Na verdade, alguns de meus professores me disseram que eu precisava ter ‘mãos quietas’”, diz Katherine Lawrence, uma mulher de 33 anos com autismo no Reino Unido “Então, tive que recorrer a esconder minhas mãos sob a mesa e garantindo que minhas batidas com os pés e as pernas balançando permanecessem fora de vista, tanto quanto possível. ” Lawrence, que não foi diagnosticada com autismo até os 28 anos, diz que sabia que, do contrário, seus colegas a achariam estranha e seus professores a puniriam por distrair os outros.
Os adultos da pesquisa descreveram um estoque imaginativo de ferramentas que recorrem em diferentes situações para evitar dor e ganhar aceitação. Se, por exemplo, alguém tiver problemas para iniciar uma conversa, ela pode praticar o sorriso primeiro, diz Lai, ou preparar piadas para quebrar o gelo. Muitas mulheres desenvolvem um repertório de personas para diferentes públicos. Jennifer diz que estuda o comportamento de outras pessoas e aprende gestos ou frases que, para ela, parecem projetar confiança; ela frequentemente treina na frente de um espelho.
Antes de uma entrevista de emprego, ela anota as perguntas que acha que serão feitas e, em seguida, anota e memoriza as respostas. Ela também guardou na memória quatro anedotas que pode contar sobre como cumpriu um prazo desafiador. A pesquisa descobriu que as mulheres desse espectro costumam criar regras e roteiros semelhantes para si mesmas para conversar. Para evitar falar muito sobre um interesse restrito, eles podem ensaiar histórias sobre outros tópicos. Para esconder toda a extensão de sua ansiedade quando ela está “tremendo por dentro” porque, digamos, um evento não está começando na hora certa, Swearman se preparou para dizer: “Estou chateada agora. Eu não consigo me concentrar; não posso falar com você agora”.
Algumas mulheres dizem que, em particular, se esforçam muito para disfarçar seu stimming. “Para muitas pessoas, o stimming pode ser uma forma de acalmar, autorregular e aliviar a ansiedade, entre outras coisas”, diz Lai. E, no entanto, esses movimentos – que podem incluir agitar as mãos, girar, coçar e bater a cabeça – também podem prontamente “denunciar” essas pessoas como tendo autismo.
Igelström e seus colegas entrevistaram 342 pessoas, a maioria mulheres e alguns transgêneros, sobre como camuflar seus stimming. Muitas das participantes se autodiagnosticaram, mas 155 mulheres têm um diagnóstico oficial de autismo. Quase 80 por cento dos participantes tentaram implementar estratégias para tornar o stimming menos detectável, disse Igelström. O método mais comum é redirecionar sua energia para movimentos musculares menos visíveis, como sugar e cerrar os dentes ou tensionar e relaxar os músculos da coxa. A maioria também tenta canalizar sua necessidade de estimulação em movimentos mais socialmente aceitáveis, como bater uma caneta, rabiscar ou brincar com objetos sob a mesa. Muitos tentam limitar seus stimming aos momentos em que estão sozinhos ou em um lugar seguro, como com a família.
Para Lawrence, sua necessidade de mexer com as mãos, bater o pé ou balançar a perna parece muito urgente para suprimir. “Eu faço isso porque se meu cérebro não receber informações frequentes das respectivas partes do corpo, ele perde a noção de onde no espaço essa parte do corpo está”, diz ela. “Também me ajuda a me concentrar no que estou fazendo.”
As consequências da camuflagem:
Todas as estratégias de camuflagem exigem um esforço considerável. A exaustão foi uma resposta quase universal na pesquisa britânica de 2017.
Os adultos entrevistados descreveram se sentirem totalmente esgotados – mentalmente, fisicamente e emocionalmente. Uma mulher, diz Mandy, explicou que depois de se camuflar por qualquer período de tempo, ela precisa se enrolar na posição fetal para se recuperar. Outros disseram que sentem que suas amizades não são reais porque são baseadas em uma mentira, aumentando sua sensação de solidão. E muitos disseram que desempenharam tantos papéis para se disfarçarem ao longo dos anos que perderam de vista sua verdadeira identidade.
Igelström diz que algumas das mulheres em seu estudo disseram a ela que suprimir movimentos repetitivos parece “prejudicial à saúde” porque a estimulação as ajuda a regular suas emoções, estímulos sensoriais ou capacidade de concentração.
Camuflar também não é saudável para Lawrence. Ela tem que despender tanto esforço para se adaptar, diz ela, que tem pouca energia física para tarefas como o trabalho doméstico, pouca energia mental para processar seus pensamentos e interações e pouco controle sobre suas emoções. A combinação a leva a um estado volátil em que “tenho mais probabilidade de sofrer um colapso ou paralisação”, diz ela.
Lawrence diz que se ela tivesse sido diagnosticada quando criança, sua mãe poderia tê-la entendido melhor. Ela também pode ter evitado uma longa história de depressão e automutilação. “Um dos principais motivos de eu ter seguido esse caminho foi porque eu sabia que era diferente, mas não sabia por quê – fui maltratada na escola”, diz ela.
A grande maioria das mulheres diagnosticadas mais tarde na vida diz que não saber desde o início que tem autismo as prejudica. Em um pequeno estudo de 2016, Mandy e seus colegas entrevistaram 14 mulheres jovens não diagnosticadas com autismo até o final da adolescência ou idade adulta. Muitos descreveram experiências de abuso sexual. Eles também disseram que, caso seu estado fosse conhecido, teriam sido menos incompreendidos e alienados na escola. Eles também podem ter recebido o apoio tão necessário antes.
Outros podem ter se beneficiado por se conhecerem melhor. Swearman completou o mestrado em assistente de medicina, mas acabou interrompendo o curso por causa de problemas relacionados ao autismo. “Na verdade, eu era muito boa no que fazia”, diz ela. Mas “era muita pressão social, muita estimulação sensorial, muita falta de comunicação e má interpretação entre mim e os supervisores, devido a diferenças de pensamento”. Foi só depois que ela parou de trabalhar que seu conselheiro sugeriu que ela pudesse ter autismo. Ela leu sobre isso e descobriu: “Oh, meu Deus, sou eu!” ela lembra. Foi uma virada importante: tudo começou a fazer sentido.
Só depois de um diagnóstico é que a mulher pode perguntar: “Quais partes de mim são um ato e quais partes de mim foram ocultadas? O que eu tenho de valioso dentro de mim que não pode ser expresso porque estou constantemente e automaticamente camuflando meus traços autistas?”
Igelström diz. “Nenhuma dessas perguntas pode ser processada sem primeiro ser diagnosticado, ou pelo menos se autoidentificar, e então repetir o passado com esse novo insight. E para muitas mulheres, isso acontece tarde na vida, após anos de camuflagem de uma forma muito descontrolada, destrutiva e subconsciente, com muitos problemas de saúde mental como consequência”.
O diagnóstico leva algumas mulheres a abandonar a camuflagem. “Perceber que não estou quebrado, que simplesmente tenho uma neurologia diferente da maioria da população e que não há nada de errado comigo do jeito que sou, significa que não vou esconder quem sou apenas para me encaixar ou tornar pessoas neurotípicas mais confortável”, diz Lawrence.
Outros aprendem a fazer a camuflagem funcionar para eles, mitigando seus efeitos negativos. Eles podem usar técnicas de mascaramento quando fazem pela primeira vez uma nova conexão, mas com o tempo tornam-se mais autênticos. Aqueles que sentem que a camuflagem está sob seu controle podem planejar intervalos, desde ir ao banheiro por alguns minutos até sair mais cedo de um evento ou desistir completamente dele. Aprendi a cuidar melhor de mim mesma”, diz Swearman. A estratégia é a autoconsciência.”
Jennifer admite que saber sobre seu autismo mais cedo a teria ajudado, mas ela está “indecisa” sobre se teria sido melhor. Porque ela não teve um diagnóstico, ela diz, ela também não tinha desculpas. “Eu tive que engolir e lidar. Foi uma luta muito difícil e cometi muitos erros – ainda cometi -, mas simplesmente não havia escolha”, diz ela. “Se eu tivesse sido diagnosticada como autista, talvez não tivesse tentado tanto e alcançado todas as coisas que alcancei, porém com grande sofrimento”. Suas habilidades de camuflagem permitem que ela tenha uma aparência calorosa e pessoal, que a ajudou a construir uma carreira de sucesso.
Mas, agora com ajuda de psicoterapia, apoio de alguns amigos, seu marido e filho que a amam, a respeitam como ela é, então pode deixar de usar o mascaramento social.
Fonte: https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/costs-camouflaging-autism/
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